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2018年10月24日下午轨府，中國罕見病聯(lián)盟成立大會暨第一次學(xué)術(shù)會議在北京協(xié)和醫(yī)院隆重舉行苗缩，同時相寇，《中國第一批罕見病目錄釋義》在會上舉行新書首發(fā)儀式。中國科學(xué)院院士袄秩、北京協(xié)和醫(yī)院院長趙玉沛阵翎、國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局局長張宗久、體改司司長梁萬年之剧、中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康郭卫、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會會長劉殿波砍聊、執(zhí)行會長宋瑞霖、中國研究型醫(yī)院學(xué)會會長王發(fā)強(qiáng)贰军、人民衛(wèi)生出版社總編杜賢等出席成立大會玻蝌。

國家衛(wèi)生健康委員會主任馬曉偉對中國罕見病聯(lián)盟成立做出重要批示，馬曉偉主任指出词疼，聯(lián)盟成立有利于整合我國罕見病防治資源摇致，調(diào)動醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院所秫丐、社會團(tuán)體肯仍、醫(yī)藥企業(yè)等方面積極性，集中產(chǎn)學(xué)研優(yōu)勢竹俱，提高罕見病治療水平景捅。同時，馬曉偉主任希望聯(lián)盟堅(jiān)持以人民為中心摊房，建立完善罕見病協(xié)作診治網(wǎng)絡(luò)赚懊，聚集研究人才，融合研究優(yōu)勢昨哑，強(qiáng)化協(xié)同創(chuàng)新你朝，加強(qiáng)基礎(chǔ)與臨床研究，促進(jìn)治療藥物開發(fā)應(yīng)用域毡，不斷提高罕見病識別爪只、診斷和治療能力，切實(shí)維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益考余，為建設(shè)健康中國斋竞，決勝全面建成小康社會貢獻(xiàn)力量。

聯(lián)盟成立大會由中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康主持秃殉。會議通過了聯(lián)盟第一屆理事長和副理事長名單，理事長由北京協(xié)和醫(yī)院院長趙玉沛院士擔(dān)任浸剩。趙玉沛院士和張宗久局長共同為聯(lián)盟揭牌钾军。?

中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康主持聯(lián)盟成立大會

北京協(xié)和醫(yī)院院長趙玉沛院士與國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局局長張宗久為聯(lián)盟揭牌

張宗久局長在聯(lián)盟成立大會上宣讀了馬曉偉主任的批示并為聯(lián)盟成立致辭。張宗久表示绢要，國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局將進(jìn)一步推動罕見病管理工作制度化和規(guī)范化吏恭，從我國國情出發(fā)，既盡力而為重罪，又量力而行樱哼，研究探索促進(jìn)罕見病規(guī)范化診療新路徑，加強(qiáng)梯隊(duì)合理的罕見病人才隊(duì)伍建設(shè)剿配，提高疾病診療和新藥研發(fā)水平搅幅，統(tǒng)籌醫(yī)療資源分布阅束，逐步縮小地區(qū)差異，努力為罕見病患者提供及時茄唐、有效伴严、高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)，維護(hù)罕見病患者的健康權(quán)益辐芍。劉殿波會長在發(fā)言中指出贡垃，中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會將積極推動中國罕見病新藥研發(fā)進(jìn)程，將與聯(lián)盟成員單位緊密合作掷戚，共同為罕見病患者提供全方位保障令久。趙玉沛院士表示，在中國罕見病聯(lián)盟的助推下猫郎，中國罕見病研究事業(yè)將加速駛?cè)肟燔嚨啦走螅纬珊狭Γ趪H罕見病研究舞臺發(fā)出中國聲音糙娃，制定中國方案烧啊，推廣中國模式。

張宗久局長（上）憎抡、劉殿波會長（中）端杂、趙玉沛院士（下）

發(fā)表致辭

與此同時，《中國第一批罕見病目錄釋義》在聯(lián)盟成立大會上舉行新書首發(fā)及贈書儀式性湿。為向社會各界提供專業(yè)的國家首批罕見病目錄釋義纬傲，在北京協(xié)和醫(yī)院趙玉沛院士的積極倡導(dǎo)下，由中國研究型醫(yī)院學(xué)會罕見病專業(yè)委員會理事長張抒揚(yáng)教授牽頭肤频，組織北京協(xié)和醫(yī)院及兄弟單位長期從事罕見病診治的80余位中青年專家聯(lián)合編寫了《中國第一批罕見病目錄釋義》叹括，作為罕見病系列叢書的第一部，共70余萬字宵荒，于2018年10月由人民衛(wèi)生出版社正式出版汁雷。

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張宗久局長、趙玉沛院士报咳、北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)副院長侠讯、人民衛(wèi)生出版社杜賢總編為聯(lián)盟成員代表贈書

學(xué)術(shù)會議還邀請了來自醫(yī)院、患者組織暑刃、醫(yī)藥企業(yè)等各界專家就罕見病研究進(jìn)展厢漩、藥物研發(fā)等進(jìn)行學(xué)術(shù)交流。上海交通大學(xué)新華醫(yī)院消化內(nèi)科李定國教授岩臣、罕見病發(fā)展中心主任黃如方溜嗜、北海康成（北京）醫(yī)藥科技有限公司董事長薛群庇启、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外心血管病醫(yī)院荊志成教授丢墅、北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚(yáng)教授分別帶來精彩報(bào)告兔憨。

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中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會秘書長馮嵐主持學(xué)術(shù)會議階段

罕見病發(fā)展中心主任黃如方（中）、上海交通大學(xué)新華醫(yī)院消化內(nèi)科李定國教授（左上）篱汤、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外心血管病醫(yī)院荊志成教授（左下）扼漓、北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚(yáng)教授（右上）、北毫逶剑康成（北京）醫(yī)藥科技有限公司董事長薛群（右下）做學(xué)術(shù)報(bào)告

中國罕見病聯(lián)盟是經(jīng)國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局同意醒屠，由北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會切锈、中國醫(yī)院協(xié)會橘谐、中國研究型醫(yī)院學(xué)會共同發(fā)起，50余家具有罕見病相關(guān)屇蚵茫科的醫(yī)療機(jī)構(gòu)陋疑，以及高等院校、科研院所捕阅、企業(yè)等泉钮，自愿聯(lián)合組成的全國性、非營利性秃臣、合作性的交流平臺涧衙。聯(lián)盟旨在堅(jiān)持以患者為中心的發(fā)展理念，整合我國罕見病防治資源奥此，聚集罕見病研究人才弧哎，融合罕見病研究優(yōu)勢，實(shí)現(xiàn)醫(yī)學(xué)在罕見病研究方面的重大突破稚虎，提升罕見病防治與保障水平撤嫩，促進(jìn)罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新蠢终，推動我國生物醫(yī)藥發(fā)展和醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)步序攘。

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北京協(xié)和醫(yī)院作為國家衛(wèi)生健康委員會指定的全國疑難重癥診治指導(dǎo)中心，始終以關(guān)愛罕見病患者為出發(fā)點(diǎn)寻拂，致力于罕見病領(lǐng)域的研究及探索两踏。2016年底，由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭兜喻，聯(lián)合全國20家具有豐富罕見病資源的大型醫(yī)院，啟動“十三五”國家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃 “罕見病臨床隊(duì)列研究”項(xiàng)目冒侧，建立國家罕見病注冊登記平臺硫缓。2017年起，北京協(xié)和醫(yī)院開設(shè)罕見病專病門診阿赞，組建罕見病診治多學(xué)科專家協(xié)作組恭隧，建立基因檢測和遺傳咨詢團(tuán)隊(duì)祈哆，為罕見病患者就診提供零距離服務(wù)。

罕見病聯(lián)盟成立大會參會者合影