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2018年10月24日下午恶稼，中國(guó)罕見病聯(lián)盟成立大會(huì)暨第一次學(xué)術(shù)會(huì)議在北京協(xié)和醫(yī)院隆重舉行，同時(shí)，《中國(guó)第一批罕見病目錄釋義》在會(huì)上舉行新書首發(fā)儀式。中國(guó)科學(xué)院院士、北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)趙玉沛兵故、國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)張宗久堂淡、體改司司長(zhǎng)梁萬(wàn)年然遏、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李林康扮超、中國(guó)醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)會(huì)長(zhǎng)劉殿波取刃、執(zhí)行會(huì)長(zhǎng)宋瑞霖、中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王發(fā)強(qiáng)出刷、人民衛(wèi)生出版社總編杜賢等出席成立大會(huì)璧疗。

國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)主任馬曉偉對(duì)中國(guó)罕見病聯(lián)盟成立做出重要批示，馬曉偉主任指出馁龟，聯(lián)盟成立有利于整合我國(guó)罕見病防治資源崩侠，調(diào)動(dòng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院所屁柏、社會(huì)團(tuán)體啦膜、醫(yī)藥企業(yè)等方面積極性，集中產(chǎn)學(xué)研優(yōu)勢(shì)淌喻，提高罕見病治療水平僧家。同時(shí)，馬曉偉主任希望聯(lián)盟堅(jiān)持以人民為中心宜柱，建立完善罕見病協(xié)作診治網(wǎng)絡(luò)侦演，聚集研究人才，融合研究?jī)?yōu)勢(shì)拣薄，強(qiáng)化協(xié)同創(chuàng)新左撤，加強(qiáng)基礎(chǔ)與臨床研究，促進(jìn)治療藥物開發(fā)應(yīng)用校搀，不斷提高罕見病識(shí)別三二、診斷和治療能力，切實(shí)維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益房幌，為建設(shè)健康中國(guó)会刀，決勝全面建成小康社會(huì)貢獻(xiàn)力量。

聯(lián)盟成立大會(huì)由中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李林康主持膜护。會(huì)議通過了聯(lián)盟第一屆理事長(zhǎng)和副理事長(zhǎng)名單掏绍，理事長(zhǎng)由北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)趙玉沛院士擔(dān)任。趙玉沛院士和張宗久局長(zhǎng)共同為聯(lián)盟揭牌锭测。?

中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李林康主持聯(lián)盟成立大會(huì)

北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)趙玉沛院士與國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)張宗久為聯(lián)盟揭牌

張宗久局長(zhǎng)在聯(lián)盟成立大會(huì)上宣讀了馬曉偉主任的批示并為聯(lián)盟成立致辭译命。張宗久表示，國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局將進(jìn)一步推動(dòng)罕見病管理工作制度化和規(guī)范化侦铜，從我國(guó)國(guó)情出發(fā)专甩，既盡力而為，又量力而行钉稍，研究探索促進(jìn)罕見病規(guī)范化診療新路徑涤躲，加強(qiáng)梯隊(duì)合理的罕見病人才隊(duì)伍建設(shè)携添，提高疾病診療和新藥研發(fā)水平，統(tǒng)籌醫(yī)療資源分布篓叶，逐步縮小地區(qū)差異烈掠，努力為罕見病患者提供及時(shí)、有效缸托、高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)左敌，維護(hù)罕見病患者的健康權(quán)益。劉殿波會(huì)長(zhǎng)在發(fā)言中指出俐镐，中國(guó)醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)將積極推動(dòng)中國(guó)罕見病新藥研發(fā)進(jìn)程矫限，將與聯(lián)盟成員單位緊密合作，共同為罕見病患者提供全方位保障佩抹。趙玉沛院士表示叼风，在中國(guó)罕見病聯(lián)盟的助推下，中國(guó)罕見病研究事業(yè)將加速駛?cè)肟燔嚨漓纾纬珊狭ν冢趪?guó)際罕見病研究舞臺(tái)發(fā)出中國(guó)聲音，制定中國(guó)方案拙位，推廣中國(guó)模式哼股。

張宗久局長(zhǎng)（上）、劉殿波會(huì)長(zhǎng)（中）属胖、趙玉沛院士（下）

發(fā)表致辭

與此同時(shí)荧肴，《中國(guó)第一批罕見病目錄釋義》在聯(lián)盟成立大會(huì)上舉行新書首發(fā)及贈(zèng)書儀式。為向社會(huì)各界提供專業(yè)的國(guó)家首批罕見病目錄釋義莲疤，在北京協(xié)和醫(yī)院趙玉沛院士的積極倡導(dǎo)下恃定，由中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)罕見病專業(yè)委員會(huì)理事長(zhǎng)張抒揚(yáng)教授牽頭，組織北京協(xié)和醫(yī)院及兄弟單位長(zhǎng)期從事罕見病診治的80余位中青年專家聯(lián)合編寫了《中國(guó)第一批罕見病目錄釋義》砍机，作為罕見病系列叢書的第一部寞殿，共70余萬(wàn)字，于2018年10月由人民衛(wèi)生出版社正式出版叉屠。

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張宗久局長(zhǎng)伏尼、趙玉沛院士忿檩、北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)副院長(zhǎng)尉尾、人民衛(wèi)生出版社杜賢總編為聯(lián)盟成員代表贈(zèng)書

學(xué)術(shù)會(huì)議還邀請(qǐng)了來(lái)自醫(yī)院、患者組織燥透、醫(yī)藥企業(yè)等各界專家就罕見病研究進(jìn)展沙咏、藥物研發(fā)等進(jìn)行學(xué)術(shù)交流。上海交通大學(xué)新華醫(yī)院消化內(nèi)科李定國(guó)教授班套、罕見病發(fā)展中心主任黃如方肢藐、北汗屎樱康成（北京）醫(yī)藥科技有限公司董事長(zhǎng)薛群、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外心血管病醫(yī)院荊志成教授吆豹、北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)教授分別帶來(lái)精彩報(bào)告鱼的。

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中國(guó)醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)秘書長(zhǎng)馮嵐主持學(xué)術(shù)會(huì)議階段

罕見病發(fā)展中心主任黃如方（中）、上海交通大學(xué)新華醫(yī)院消化內(nèi)科李定國(guó)教授（左上）痘煤、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外心血管病醫(yī)院荊志成教授（左下）凑阶、北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)教授（右上）、北褐钥欤康成（北京）醫(yī)藥科技有限公司董事長(zhǎng)薛群（右下）做學(xué)術(shù)報(bào)告

中國(guó)罕見病聯(lián)盟是經(jīng)國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局同意宙橱，由北京協(xié)和醫(yī)院、中國(guó)醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)贬市、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)版掘、中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)共同發(fā)起，50余家具有罕見病相關(guān)屌科的醫(yī)療機(jī)構(gòu)昔疆，以及高等院校、科研院所遵盼、企業(yè)等墨仰，自愿聯(lián)合組成的全國(guó)性、非營(yíng)利性估董、合作性的交流平臺(tái)拯耿。聯(lián)盟旨在堅(jiān)持以患者為中心的發(fā)展理念，整合我國(guó)罕見病防治資源胃愉，聚集罕見病研究人才射粹，融合罕見病研究?jī)?yōu)勢(shì)，實(shí)現(xiàn)醫(yī)學(xué)在罕見病研究方面的重大突破现粗，提升罕見病防治與保障水平雅镊，促進(jìn)罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新刃滓，推動(dòng)我國(guó)生物醫(yī)藥發(fā)展和醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)步仁烹。

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北京協(xié)和醫(yī)院作為國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)指定的全國(guó)疑難重癥診治指導(dǎo)中心，始終以關(guān)愛罕見病患者為出發(fā)點(diǎn)咧虎，致力于罕見病領(lǐng)域的研究及探索卓缰。2016年底，由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭砰诵，聯(lián)合全國(guó)20家具有豐富罕見病資源的大型醫(yī)院征唬，啟動(dòng)“十三五”國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃 “罕見病臨床隊(duì)列研究”項(xiàng)目，建立國(guó)家罕見病注冊(cè)登記平臺(tái)。2017年起总寒，北京協(xié)和醫(yī)院開設(shè)罕見病專病門診扶歪，組建罕見病診治多學(xué)科專家協(xié)作組，建立基因檢測(cè)和遺傳咨詢團(tuán)隊(duì)摄闸，為罕見病患者就診提供零距離服務(wù)善镰。

罕見病聯(lián)盟成立大會(huì)參會(huì)者合影