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日前浦匾，國家衛(wèi)健委發(fā)布了《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，文件顯示，為加強(qiáng)我國罕見病管理悔叽，提高罕見病診療水平夸营，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益猜艇，決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)何缓，在全國范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)随橘，進(jìn)行罕見病患者集中診療和雙向轉(zhuǎn)診腊瑟。

《通知》顯示聚假，經(jīng)省級衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強(qiáng)僚尚、診療病例較多的 324 家醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)骂妻。其中，包括 1 家國家級牽頭醫(yī)院（北京協(xié)和醫(yī)院）原堂、32 家省級牽頭醫(yī)院和 291 家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院篡氯。

協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測剃炬，做好短缺預(yù)警和信息報(bào)告攒坊。國家衛(wèi)健委組織建立我國罕見病患者登記制度，協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)莫诲。

此外泰涡，《通知》要求2019 年 3 月底前各省份要出臺實(shí)施方案。

各省撇涡、自治區(qū)像兆、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生健康委（衛(wèi)生計(jì)生委）：

為加強(qiáng)我國罕見病管理，提高罕見病診療水平糜曲，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益河哑，我委決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)（以下簡稱協(xié)作網(wǎng)）。現(xiàn)將有關(guān)事項(xiàng)通知如下：

一龟虎、工作目標(biāo)

通過在全國范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)璃谨，建立暢通完善的協(xié)作機(jī)制，對罕見病患者進(jìn)行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診鲤妥，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用佳吞，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)棉安、早診斷底扳、能治療铸抑、能管理的目標(biāo)。

二衷模、協(xié)作網(wǎng)管理

（一）協(xié)作網(wǎng)組成鹊汛。經(jīng)省級衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強(qiáng)阱冶、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院刁憋，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中属圃，包括1家國家級牽頭醫(yī)院轻调、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院（以下簡稱成員醫(yī)院）尽诀。具體名單見附件叉砰。

（二）職責(zé)分工。國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機(jī)制陆宝，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)众抽，組織開展培訓(xùn)和學(xué)術(shù)會議，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行診療坑状，將診斷明確尺桅、處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的患者轉(zhuǎn)診至成員醫(yī)院，并制訂隨訪治療方案指導(dǎo)成員醫(yī)院開展工作等却坦。成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長期管理裂瘤，及時(shí)將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作殃练。

（三）管理機(jī)制薇雳。協(xié)作網(wǎng)實(shí)行鼓勵先進(jìn)、動態(tài)調(diào)整的機(jī)制扫皱。依據(jù)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的罕見病診療服務(wù)足绅、雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會診韩脑、病例登記氢妈、人才培養(yǎng)和能力建設(shè)等情況，對工作不力的醫(yī)院要求其退出協(xié)作網(wǎng)段多；視情況增補(bǔ)其他有條件的醫(yī)院進(jìn)入?yún)f(xié)作網(wǎng)首量。協(xié)作網(wǎng)日常聯(lián)系工作由中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院承擔(dān)。

三进苍、工作任務(wù)

（一）建立協(xié)作機(jī)制加缘。結(jié)合分級診療制度要求，根據(jù)牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院職責(zé)分工琅捏，建立完善協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之間雙向轉(zhuǎn)診生百、專家巡診递雀、遠(yuǎn)程會診的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和管理制度，做到協(xié)同高效蚀浆，實(shí)現(xiàn)罕見病患者的篩查缀程、診斷、治療箍伏、康復(fù)等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù)裤狱。鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實(shí)施全程跟蹤管理揪馅。

（二）實(shí)施規(guī)范診療殃秽。組織制定罕見病診療技術(shù)性指導(dǎo)文件，并及時(shí)修訂更新瞳州。大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)瞬拆，廣泛培訓(xùn)罕見病基本知識和臨床診療技能，重點(diǎn)提高臨床醫(yī)生識別寒护、診斷削父、治療罕見病的能力。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度潭鞭，優(yōu)化就診流程朗夺，暢通科室間溝通機(jī)制，對疑似患者及時(shí)會診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院汤笋，提高早診早治率背哎。

（三）加強(qiáng)質(zhì)量控制。省級衛(wèi)生健康部門要加強(qiáng)對轄區(qū)內(nèi)罕見病診療工作的指導(dǎo)和管理砚哗，發(fā)揮相關(guān)專業(yè)醫(yī)療質(zhì)控中心的作用龙助，制定完善罕見病醫(yī)療質(zhì)量相關(guān)指標(biāo)，提供技術(shù)支持與指導(dǎo)频祝，開展質(zhì)量管理與考核評價(jià)泌参。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要強(qiáng)化醫(yī)療質(zhì)量安全意識，積極探索多學(xué)科診療（MDT）在罕見病診療中的應(yīng)用常空，開展罕見病診療質(zhì)量控制沽一，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，提高罕見病診療水平漓糙。

（四）保障藥品供應(yīng)铣缠。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測昆禽，按要求做好短缺預(yù)警和信息報(bào)告蝗蛙，努力滿足臨床用藥需求。通過加強(qiáng)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑捡硅、配送物流延伸等方式哮内，方便罕見病患者就近取藥。

（五）開展病例登記讶瘩。國家衛(wèi)生健康委組織開發(fā)罕見病診療服務(wù)登記系統(tǒng)达植，建立我國罕見病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)欺划，做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計(jì)分析工作轿侍，為開展醫(yī)療質(zhì)量及效率評價(jià)、制定有關(guān)政策等提供數(shù)據(jù)支撐邦碾。依托登記系統(tǒng)皿腾，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實(shí)現(xiàn)病例信息采集匯總、遠(yuǎn)程會診坠袄、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能索廊。登記系統(tǒng)具體事宜另行通知。

（六）加強(qiáng)臨床研究语雇。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗(yàn)研究痛贬，推進(jìn)罕見病相關(guān)科研項(xiàng)目，促進(jìn)研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術(shù)應(yīng)用磨涵。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機(jī)構(gòu)乳规，加強(qiáng)罕見病診療基礎(chǔ)研究形葬、應(yīng)用研究和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究，推動專業(yè)水平的提高和學(xué)科融合暮的。在信息共享笙以、能力建設(shè)和技術(shù)研發(fā)等方面加強(qiáng)國際交流與合作。

四冻辩、組織實(shí)施

（一）加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)猖腕。各省級衛(wèi)生健康行政部門要進(jìn)一步提高思想認(rèn)識，關(guān)愛罕見病患者恨闪，把建設(shè)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)作為一項(xiàng)民生工程納入醫(yī)療管理工作中統(tǒng)籌考慮倘感，切實(shí)加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)。2019年3月底前各省份要出臺實(shí)施方案咙咽。

（二）強(qiáng)化考核評估老玛。各省級衛(wèi)生健康行政部門要對轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單和基本信息進(jìn)行公示，方便群眾查詢钧敞，提高公眾知曉率蜡豹。通過調(diào)研、督查、定期評估等方式摄李，及時(shí)掌握協(xié)作網(wǎng)工作進(jìn)展买鹊。對工作成績突出的，要及時(shí)予以表揚(yáng)墅萌，總結(jié)推廣有益經(jīng)驗(yàn)做法第粟；對工作不力的，要求限期整改直至退出協(xié)作網(wǎng)齐皂。

（三）形成政策合力协颅。鼓勵有條件的地區(qū)探索建立多部門參與的罕見病管理機(jī)制，在藥品供應(yīng)保障仅汰、診療能力提升簇娩、科技研發(fā)促進(jìn)等方面綜合施策。推動建立以醫(yī)辈跽荆基金货裳、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助捧颅、個人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費(fèi)機(jī)制景图，減輕罕見病患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

附件：第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單

國家衛(wèi)生健康委辦公廳

2019年2月12日

來源：國家衛(wèi)生健康委辦公廳