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2019年5月22日，中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會秘書長题画、中國罕見病聯(lián)盟副秘書長馮嵐應(yīng)邀出席2019 DIA中國年會“罕見病治療領(lǐng)域新突破”分論壇默辨，發(fā)表“中國罕見病防治工作展望”主題演講，并參與了隨后的嘉賓討論環(huán)節(jié)苍息。

馮嵐秘書長發(fā)表主題演講

馮嵐秘書長在演講中指出缩幸，罕見病患者群體曾長期被社會忽視，究其原因主要在于罕見病患者數(shù)量相對較少竞思，我國醫(yī)生對罕見病診斷能力不足表谊，制藥產(chǎn)業(yè)對罕見病治療藥物的研發(fā)積極性不高。近年來，國家高度重視保障和改善民生爆办，關(guān)注點(diǎn)開始聚焦罕見病患者群體揩臊。各級政府、主管部門對罕見病防治工作的支持力度不斷加大鬼痹，國家相關(guān)部委先后成立國家衛(wèi)生健康委員會罕見病診療與保障專家委員會落余；發(fā)布第一批罕見病目錄、加快罕見病等臨床急需境外已上市新藥進(jìn)口審批榕吨；對罕見病治療藥物及原料給予增值稅優(yōu)惠幔私；建立罕見病診療協(xié)作網(wǎng)（全國324家醫(yī)院加入）；發(fā)布首部中國罕見病診療指南甲盘。這一系列舉措表明我國罕見病防治工作正在穩(wěn)步開展菠山，并取得了一定的成效。但我們同時也應(yīng)該清醒的認(rèn)識到躯法，罕見病的防治工作依舊面臨著諸多挑戰(zhàn)蔫卦，尤其是在罕見病注冊登記和診療水平提升、罕見病醫(yī)療保障體系建設(shè)滚蚪、罕見病治療藥物本土創(chuàng)新研發(fā)等方面任重而道遠(yuǎn)桨座。最后，馮秘書長指出蛉幸，推動中國罕見病防治事業(yè)的發(fā)展破讨，需要匯聚各方力量，共同探索造福我國罕見病患者的特色道路奕纫。

上海罕見病防治基金會理事長李定國教授提陶、中國人民解放軍總醫(yī)院孟巖教授、北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心鄭芋主任也分別在論壇上作了精彩報(bào)告匹层。

隨后隙笆，在上海四葉草罕見病家庭關(guān)愛中心黃如方主任主持的嘉賓討論環(huán)節(jié)中，馮嵐秘書長與其他嘉賓圍繞“患者組織與罕見病社會支持系統(tǒng)建設(shè)”進(jìn)行了深入熱烈的交流升筏。嘉賓們一致認(rèn)為罕見病防治工作不僅是一個醫(yī)學(xué)問題撑柔，更是一個社會問題，需要政府及社會各界力量共同關(guān)注您访，形成共識铅忿，凝聚力量，共同推進(jìn)灵汪。

嘉賓討論現(xiàn)場

DIA是一家致力于改善全球健康和福祉的會員驅(qū)動型全球組織檀训。此次DIA 2019中國年會上設(shè)立“罕見病治療領(lǐng)域新突破”分論壇，對呼吁全社會關(guān)注并推動罕見病保障事業(yè)發(fā)展具有重要意義姆赔。