老司机福利精品日韩AV,成人影院无码AV一区二区,亚洲AV日韩第一第二社区,极品露脸日韩AV

2019年5月25日上午蝎业，由中國罕見病聯(lián)盟篮迎、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院罕見病研究中心奕纫、北京協(xié)和醫(yī)院臨床藥理中心共同主辦的罕見病臨床研究的政策叁扫、倫理及社會學(xué)問題研討會在北京協(xié)和醫(yī)院學(xué)術(shù)會堂舉行躬贡。會議由中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康主持宝踪，國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局張文寶副處長嘁凤、中國罕見病聯(lián)盟副理事長沉年、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會會長宋瑞霖苇皂、國家衛(wèi)生健康委員會罕見病診療與保障專家委員會辦公室主任罪褒、中國罕見病聯(lián)盟副理事長兼秘書長耙肖、北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚，青島市社會保險研究會副會長劉軍帥等出席了此次會議婿着，研討會得到來自各地罕見病協(xié)會授瘦、企業(yè)代表、北京協(xié)和醫(yī)院倫理委員會多名委員竟宋、專家教授提完、住院醫(yī)以及多名研究生等熱情參與。張文寶處長對中國罕見病聯(lián)盟組成單位的各項工作給予高度肯定丘侠，同時鼓勵聯(lián)盟充分利用搭建的平臺開展學(xué)術(shù)交流徒欣，繼續(xù)推動罕見病防治、診療和與保障工作蜗字，促進罕見病臨床打肝、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新。

來自香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院賽馬會公共衛(wèi)生及基層醫(yī)療學(xué)院的董咚副教授首先為大家?guī)碇黝}為“社會學(xué)視角下的罕見病數(shù)據(jù)挪捕、田野和反思”的學(xué)術(shù)報告粗梭。董咚自2014年起開始從事罕見病領(lǐng)域的社會學(xué)研究，采用社群參與式的研究路徑（community participatory approach）级零，結(jié)合定性與定量兩類研究方法断医，進行了大量的田野觀察和問卷調(diào)查，勾勒出我國受罕見病患者淤汽、家庭的受累現(xiàn)狀葡谅，反映他們在疾病負擔(dān)、認知差異抚送、教育困境乞审、社會流動等各方面所面臨的困擾；她的研究結(jié)果再次證明罕見病不僅僅是一個醫(yī)學(xué)問題帕卦，更是一個深刻的社會學(xué)問題鸠丸，她的演講為與會的醫(yī)學(xué)專家打開了一個社會學(xué)視角。

國家藥品監(jiān)督管理局藥品評審中心化藥臨床一部的楊志敏部長也在百忙之中來到研討現(xiàn)場漫从，為大家?guī)砹恕昂币姴∷幬锏膶徳u與注冊法規(guī)“的專題報告赡脚，作為一名經(jīng)驗豐富的審評專家，她結(jié)合罕見病藥品的特殊性躁盗，從審評和注冊法規(guī)兩方面介紹罕見病藥物研發(fā)的技術(shù)路徑要求和我國相關(guān)政策支持幸持，簡介了從罕見病的發(fā)病率、機理嚴(yán)重程度拗酌、藥物可及性川砌、是否是兒童疾病、國內(nèi)外上市基礎(chǔ)和中國的醫(yī)療實踐等方面進行考量的審評思路春哨，以及藥審中心對于罕見病產(chǎn)品在溝通交流和減免臨床等方面的原則荆隘，也指出目前較少開展國內(nèi)罕見病新藥研發(fā)較少恩伺、臨床能夠開展罕見病臨床研究醫(yī)院不多的現(xiàn)狀，鼓勵大家積極參與罕見病藥物的研發(fā)工作椰拒，并提供了關(guān)于罕見病臨床試驗設(shè)計方面的建議和思路晶渠，使大家受益匪淺。

北京協(xié)和醫(yī)院藥物臨床試驗倫理委員會主審委員燃观、藥理研究中心主任助理白樺醫(yī)生褒脯，就“孤兒藥的臨床試驗倫理問題“為大家進行講解。孤兒藥的倫理問題不但與疾病相關(guān)缆毁、治療相關(guān)番川、預(yù)后相關(guān)，特別之處在于與家族相關(guān)积锅、后代相關(guān)爽彤；罕見病患者也有別于常見病的患者群养盗，因此缚陷，孤兒藥臨床試驗的倫理審查面臨很多新的挑戰(zhàn)；由于罕見病患者往往無藥可治必痢，存在對潛在風(fēng)險的“主動屏蔽”拱矫，這恰恰是倫理審查中特別需要關(guān)注的風(fēng)險點，需要在倫理審查和知情同意的過程中特別予以關(guān)注涤朴，對罕見病藥物臨床試驗的倫理審核做了一次很好的培訓(xùn)牌聋。?

?三位來自不同研究領(lǐng)域的專家 分別從社會學(xué)、研發(fā)路徑及政策和倫理學(xué)角度分析了罕見病藥物相關(guān)的問題茁升，對與會專家嫂前、學(xué)者極具啟發(fā)性，引起與會專家熱烈討論鹰泡，與會專家認為不僅醫(yī)學(xué)需要社會學(xué)萝渐，醫(yī)改決策也需要社會學(xué)，“人”和“病”是一個整體叛冠，單純關(guān)注罕見疾病本身是不夠的磨慷，還需要社會各界對罕見病患者群體進行關(guān)注。病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長王奕鷗表示這次研討會主題超越了罕見疾病醫(yī)學(xué)專業(yè)的討論把奢，看到了專家和學(xué)者對罕見病病友社會性問題的關(guān)注薇痛，特別受感動；全國人大代表什湘、湖南省政協(xié)副主席长赞、農(nóng)工黨湖南省委主委、南華大學(xué)校長張灼華表達了希望政策鼓勵下能有更多罕見病研究人才參與研發(fā)工作闽撤；來自江蘇罕見病協(xié)會的兒科醫(yī)生張愛華表示目前社會各界對罕見病越來越關(guān)注得哆，相關(guān)支持政策越來越多勤家，罕見病臨床科研的春天已經(jīng)到來。他同時也指出柳恐，目前基層醫(yī)生對于罕見病認知度低伐脖，可以通過學(xué)術(shù)交流和互動解決這一問題，此外乐设，還應(yīng)推動醫(yī)保政策讼庇，把罕見病藥物加入醫(yī)保，從國家層面推動政策近尚，讓患者有藥可用蠕啄。 宋瑞霖會長高度贊揚協(xié)和醫(yī)院和中國罕見病聯(lián)盟這次研討會的知識內(nèi)容和研討水平，建議聯(lián)盟進一步開展政策轉(zhuǎn)化的研究工作戈锻，推動政策完善艺踪，讓藥廠敢做孤兒藥。

會議期間還特別邀請了一位正住協(xié)和醫(yī)院兒科的兩歲八個月的小姑娘和其母親來到現(xiàn)場彬膘，孩子可能患有一種極罕見的疾病滚讼，家長從孩子出生不久就開始四處求醫(yī)，唯一的心愿就是盡早診斷明確绝皇，早日得到有效治療绊域。家長多年來的心愿和年幼就被病痛折磨的孩子，深深地觸動著在場每一位參會者的心呐猴。張院長安慰家長“您不再孤單和無助湘都，許多人都在為解決罕見病問題努力”。罕見病就發(fā)生在我們身邊常废，需要社會更多人為之努力旱唧，讓”孤兒病”患者不再孤單！張抒揚最后說：社會學(xué)和倫理學(xué)將為罕見病防治工作打開新視角蝇蝶。