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創(chuàng)投大會聚焦罕見病助力罕見病事業(yè)發(fā)展: 投資大會 2019-09-06 4252

將于2019年9月21-23日在蘇州召開的第四屆中國醫(yī)藥創(chuàng)新與投資大會（以下簡稱“創(chuàng)投大會”）特設(shè)罕見病專場（22日上午），以嘉賓討論及罕見病研發(fā)企業(yè)路演方式，呼吁社會各界關(guān)注罕見病防治及患者保障事業(yè)發(fā)展接碘。

與歐美發(fā)達國家相比，我國罕見病防治管理工作起步較晚，罕見病保障工作困難重重嚼债。近幾年酿装，黨中央、國務(wù)院高度重視罕見病群體診療及用藥保障問題晾咪，先后發(fā)布罕見病目錄和診療指南收擦，并要求有關(guān)部門積極探索罕見病患者醫(yī)療保障路徑與措施。新審議通過的《藥品管理法》谍倦，也明確加快審評審批防治罕見病新藥塞赂。

經(jīng)國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局同意，北京協(xié)和醫(yī)院攜手創(chuàng)投大會兩個主辦方——中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會昼蛀、中國醫(yī)院協(xié)會等機構(gòu)于2018年10月24日發(fā)起成立“中國罕見病聯(lián)盟”宴猾，旨在團結(jié)政府部門、醫(yī)療機構(gòu)叼旋、制藥企業(yè)仇哆、患者組織、慈善機構(gòu)等各界力量夫植，推動醫(yī)療機構(gòu)提高罕見病診療能力與水平讹剔，推動制藥企業(yè)積極參與罕見病治療新藥的研發(fā)與引進，推動相關(guān)機構(gòu)研究完善罕見病患者醫(yī)療保障政策措施等详民。

各界權(quán)威代表共議罕見病保障體系建立

9月22日上午創(chuàng)投大會特設(shè)“罕見病專場”延欠，已邀請到中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康，北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記、副院長張抒揚禽虹，國家藥品監(jiān)督管理局藥品審評中心化藥臨床二部副部長謝松梅素司，中國社會保障學(xué)會副會長、浙江大學(xué)社會科學(xué)學(xué)部副主任何文炯赌置，北貉河猓康成創(chuàng)建人、董事長及首席執(zhí)行官薛群等嘉賓就“中國罕見病藥物可及性的機遇和挑戰(zhàn)”展開深入討論蓝捌，探討如何提高罕見病藥物審評審批效率眶洗，助力罕見病藥物研發(fā)，以及如何打通罕見病醫(yī)療和社會保障途徑饵朱，減輕罕見病患者用藥負擔径泉。

知名藥企致力孤兒藥研發(fā)

明碼生物、北喊逍蹋康成缰兄、基石藥業(yè)、科信必成邑键、神州數(shù)碼等國內(nèi)走在罕見病領(lǐng)域前沿的企業(yè)將從罕見病精準診治上煤、我國罕見病藥物創(chuàng)制、多組學(xué)大數(shù)據(jù)平臺建設(shè)等不同角度介紹各自在罕見病領(lǐng)域的實踐經(jīng)驗著淆，展示國內(nèi)孤兒藥開發(fā)的現(xiàn)狀和圖景劫狠。

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