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2018年9月20日胧扇，第三屆中國醫(yī)藥創(chuàng)新與投資大會（以下簡稱“大會”）罕見病專場在蘇州順利召開禽绪。隨著國家罕見病目錄的公布以及一系列鼓勵罕見病藥物研究政策的出臺启脉，如患者登記人蕊、加速審評審批蔗承、臨床數(shù)據(jù)互認等拢给，業(yè)界和社會對罕見病與罕見病用藥領域的關注度越來越高，已經(jīng)步入需要行動起來的階段。大會特設罕見病專場褥疆，以匯聚政府部門兆焦、醫(yī)療機構(gòu)、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會永铛、患者組織生碗、罕用藥研發(fā)企業(yè)多方力量，共同發(fā)聲互艾、聯(lián)合行動试和。

中國罕見病聯(lián)盟第一次工作會議

本次會議發(fā)起成立了中國罕見病聯(lián)盟，并召開了中國罕見病聯(lián)盟第一次工作會議纫普，討論聯(lián)盟成立的相關工作阅悍。中國罕見病聯(lián)盟（以下簡稱“聯(lián)盟”）由中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會、中國醫(yī)院協(xié)會昨稼、北京協(xié)和醫(yī)院牽頭节视，有超過50家醫(yī)療機構(gòu)、近30家研究機構(gòu)以及相關制藥企業(yè)加入假栓。聯(lián)盟以解決我國乃至全世界罕見病患者急迫的臨床需求寻行，推動孤兒藥的研發(fā)及相關政策改革為宗旨，通過整合我國罕見病資源匾荆，集合罕見病研究人才拌蜘，融合罕見病研究優(yōu)勢，實現(xiàn)醫(yī)學在罕見病研究方面的重大突破牙丽，提升罕見病診斷和治療水平简卧，推動我國生物醫(yī)藥發(fā)展、醫(yī)學技術進步以及罕見病相關政策的建立和完善郑舷。中國罕見病聯(lián)盟成立大會將于10月在北京隆重召開迈叫。

由于罕見病發(fā)病人數(shù)較少、治療藥物價格昂貴肘鹅，我國從事該領域研究的機構(gòu)寥寥暂韭。為了促進罕見病與罕見病用藥研究，鼓勵和促進多方聯(lián)動與合作一直被業(yè)界廣為呼吁奇门。此次罕見病專場邀請藥企盒伸、醫(yī)院、患者組織诬粗、投資機構(gòu)等多方機構(gòu)分享觀點牡呀，參與討論，為我國罕見病事業(yè)發(fā)展出謀劃策扯凫。

國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局巡視員李林康在開場致辭中表示，國家衛(wèi)健委高度重視罕見病管理，為維護罕見病患者健康權(quán)益開展了一系列工作售拼，例如：公布第一批罕見病目錄且昭，提高罕見病規(guī)范化診療水平，構(gòu)建全國新生兒疾病篩查網(wǎng)絡贱鼻，通過“重大新藥創(chuàng)制”專項支持了多發(fā)性硬化等罕見病用藥研發(fā)課題20余項等宴卖。下一步將進一步促進罕見病規(guī)范化診療，加強人才隊伍建設邻悬，提高診療和研發(fā)水平症昏，平衡醫(yī)療資源分布，逐步縮小地區(qū)差異父丰；努力為罕見病患者提供及時肝谭、有效、高質(zhì)量的醫(yī)療服務蛾扇，維護好罕見病患者的健康權(quán)益攘烛。他還表示醫(yī)政醫(yī)管局將對由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭成立的中國罕見病聯(lián)盟給予支持和指導。

國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局巡視員李林康致辭

開場主題報告

從左至右：北憾剖祝康成董事長及首席執(zhí)行官薛群博士坟漱；北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚教授；北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長更哄、創(chuàng)始人王奕鷗女士?

北河蟪荩康成董事長及首席執(zhí)行官薛群博士分享了關于中國罕見病用藥研發(fā)機遇與挑戰(zhàn)的精彩觀點，提出罕用藥開發(fā)是推動罕見病發(fā)展重要“引爆點”用玷。北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚教授以北京協(xié)和醫(yī)院領頭的“十三五”國家重點研發(fā)計劃——“精準醫(yī)學重點專項罕見病臨床隊列研究項目”為背景秤瞒，具體解讀中國國家罕見病注冊登記系統(tǒng)對于孤兒藥研發(fā)的助力。來自北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會的秘書長祸播、創(chuàng)始人王奕鷗女士夹它，回顧了美國及其他國家關注罕見病及其治療藥物的歷程，以及相關法案的立法情況遭唠，代表患者表達了對我國孤兒藥政策及研發(fā)的強烈期盼恢儡。

路演匯報人：

左一：中國國家罕見病注冊系統(tǒng)執(zhí)行總監(jiān)弓孟春博士

右一：德益陽光生物技術（北京）有限責任公司總裁劉宏宇博士

左二：北京科信必成醫(yī)藥科技發(fā)展有限公司國際項目主管蔣鑫

右二：南京應諾醫(yī)藥科技有限責任公司董事長及首席執(zhí)行官鄭維義博士

左三：博雅輯因首席執(zhí)行官魏東博士

右三：明碼生物科技有限公司執(zhí)行戰(zhàn)略發(fā)展及業(yè)務運營執(zhí)行主任周志博

中國國家罕見病注冊系統(tǒng)執(zhí)行總監(jiān)弓孟春強調(diào)國家罕見病注冊系統(tǒng)的重要意義，并分享了國家罕見病注冊系統(tǒng)的愿景與建設規(guī)劃颊姻。

國內(nèi)幾家走在孤兒藥研發(fā)前線的藥企也從不同角度介紹了各自孤兒藥開發(fā)的實踐經(jīng)驗组莲，展示了國內(nèi)孤兒藥開發(fā)的現(xiàn)狀和圖景。作為國內(nèi)孤兒藥開發(fā)最早的參與者矫恳、呼吁者的德益陽光生物技術有限公司總裁劉宏宇咒饼，南京應諾醫(yī)藥科技有限責任公司董事長及首席執(zhí)行官鄭維義，北京科信必成醫(yī)藥科技發(fā)展有限公司國際項目主管蔣鑫分別分享了各自公司開發(fā)孤兒藥的策略與實踐經(jīng)驗刮赵。

博雅輯因代表著最前沿的基因編輯技術和新崛起的領域渔硫，首席執(zhí)行官魏東介紹了如何為罕見病治療引入精準概念。明碼生物科技有限公司執(zhí)行主任周志博則從基因大數(shù)據(jù)角度切入關注罕見病精準治療。

大會同時設立了討論環(huán)節(jié)豆巨，由北菏１伲康成董事長及首席執(zhí)行官薛群主持，邀請中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會執(zhí)行會長宋瑞霖往扔、國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局巡視員李林康贩猎、北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚教授、Stealth BioTherapeutics首席執(zhí)行官Reenie McCarthy萍膛、平安創(chuàng)新投資基金合伙人張妍女士吭服，共同討論“如何提升國內(nèi)藥企的孤兒藥研發(fā)動力與能力”。參與討論的嘉賓一致認同蝗罗，罕見病群體和用藥需要獲得從國家高層到社會各界的廣泛重視艇棕，一方面明確罕見病定義，推動實現(xiàn)各醫(yī)療機構(gòu)的數(shù)據(jù)共享绿饵，建立罕見病注冊登記系統(tǒng)欠肾，提高我國診斷、識別罕見病的技術水平和能力拟赊；另一方面椭吠，要通過完善政策環(huán)境推動罕見病用藥的研發(fā)、上市及臨床使用蹲瘩，例如：鼓勵社會資本關注并支持罕見病用藥的研發(fā)炬锦，藥品監(jiān)管部門加快填補罕見病用藥空白的治療藥物審評審批，相關部門鼓勵保險公司設計覆蓋高價罕見病用藥費用的商業(yè)保險險種等架揉。

“如何提升國內(nèi)藥企的孤兒藥研發(fā)動力與能力”話題討論

從左至右：北盒㈧牛康成董事長及首席執(zhí)行官薛群；中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會執(zhí)行會長宋瑞霖浦砸；北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚抽茸；Stealth BioTherapeutics首席執(zhí)行官Reenie McCarthy；國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局巡視員李林康毯旷；平安創(chuàng)新投資基金合伙人張妍