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2020年10月24-25日干蒸，由國家衛(wèi)生健康委、國家藥監(jiān)局指導，中國罕見病聯盟主辦谢燎，北京協(xié)和醫(yī)院蒸绩、中國醫(yī)院協(xié)會珠焦、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會雹锣、中國研究型醫(yī)院學會罕見病分會掖疮、北京罕見病診療與保障學會聯合承辦的“2020年中國罕見病大會”在北京舉行耳高。國家衛(wèi)生健康委主任馬曉偉扎瓶、國家工業(yè)和信息化部副部長王江平、北京協(xié)和醫(yī)院院長，中國罕見病聯盟理事長趙玉沛院士概荷、國家藥監(jiān)局副局長陳時飛出席大會并致辭秕岛。

國家衛(wèi)生健康委主任馬曉偉

國家工業(yè)和信息化部副部長王江平

北京協(xié)和醫(yī)院院長，中國罕見病聯盟理事長趙玉沛院士

國家藥監(jiān)局副局長陳時飛

參加大會的還有國家科學技術部社會發(fā)展科技司副司長田保國误证、國家醫(yī)療保障局醫(yī)藥管理司司長熊先軍继薛、國家中醫(yī)藥管理局醫(yī)政司副司長邴媛媛、國家衛(wèi)生健康委財務司司長何錦國棕凉、國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局監(jiān)察專員焦雅輝灯彩、湖北省衛(wèi)生健康委副主任張定宇、中國工程院院士桃镐、哈爾濱醫(yī)科大學校長張學黎撤、中國工程院院士、北京大學第三醫(yī)院院長喬杰尘是、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記侄灭、副院長，中國罕見病聯盟副理事長張抒揚岸欣、國家工信部消費品工業(yè)司副司長毛俊峰亏傅、國家衛(wèi)健委財務司副司長樊摯敏、國家衛(wèi)健委科教司副司長顧金輝凰届、國家衛(wèi)健委藥政司副司長張鋒醉装、國家衛(wèi)健委宣傳司副司長米鋒、國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療管理處處長張文寶坚伍、中國生物技術發(fā)展中心副主任孫燕榮宵睦、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會執(zhí)行會長宋瑞霖、博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局副局長劉哲峰墅诡、山東第一醫(yī)科大學常務副書記韓金祥壳嚎、四川大學華西醫(yī)院副院長程南生、北京大學附屬腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍末早、人民衛(wèi)生出版社總編輯杜賢以及中央電視臺主持人董倩烟馅。中國罕見病聯盟執(zhí)行理事長李林康主持大會開幕式。

國家科學技術部社會發(fā)展科技司副司長田保國

國家醫(yī)療保障局醫(yī)藥管理司司長熊先軍

國家中醫(yī)藥管理局醫(yī)政司副司長邴媛媛

國家衛(wèi)生健康委財務司司長何錦國

國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局監(jiān)察專員焦雅輝

湖北省衛(wèi)生健康委副主任張定宇

中國工程院院士然磷、哈爾濱醫(yī)科大學校長張學

中國工程院院士郑趁、北京大學第三醫(yī)院院長喬杰

北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記、副院長姿搜，中國罕見病聯盟副理事長張抒揚

中國罕見病聯盟執(zhí)行理事長李林康

北京協(xié)和醫(yī)院院長寡润、中國罕見病聯盟理事長趙玉沛院士代表中國罕見病聯盟致辭時表示，在“健康中國”戰(zhàn)略的指導下舅柜，我國罕見病防治工作得到了黨和國家的高度重視梭纹，各項推動罕見病防治工作發(fā)展的政策密集出臺躲惰，我國罕見病相關工作邁向了新的階段。聯盟自成立以來落怀，在聚集研究人才甚宜、融合學科優(yōu)勢种洛、強化協(xié)同創(chuàng)新百览、連接各界推動我國罕見病事業(yè)發(fā)展方面開展了卓有成效的工作。在罕見病診療方面拔泪，推動罕見病多學科診療笑杯，開展罕見病診療培訓，開展罕見病注冊登記和推動我國罕見病直報谍臀。在罕見病藥物可及和醫(yī)療保障方面辱得，開展理論及政策研究，探索中國特色的罕見病藥物和醫(yī)療保障方案抡杈。未來沉享，聯盟將與各位同道一起繼續(xù)深耕罕見病領域，為早日實現罕見病早發(fā)現加梁、早診斷顶质、能治療、能管理的目標融蹂，建設健康中國旺订，決勝全面建成小康社會做出新的更大貢獻。

北京協(xié)和醫(yī)院院長超燃、中國罕見病聯盟理事長趙玉沛院士

國家衛(wèi)生健康委主任馬曉偉指出区拳，黨中央、國務院高度重視罕見病的防治工作意乓，國家衛(wèi)生健康委堅決貫徹中央領導同志指示批示精神樱调，會同相關部門推動罕見病防治工作邁上新臺階。國家衛(wèi)生健康委會同相關部門印發(fā)了的第一批罕見病目錄届良，明確了我國罕見病的概念和病種范圍本涕，劃定了管理范疇；組建全國罕見病診療協(xié)作網伙窃，建立了罕見病雙向轉診菩颖、遠程會診制度；開展罕見病病例直報为障、成立專家委員會晦闰、發(fā)布罕見病診療指南并持續(xù)開展培訓等，為提升我國罕見病診療能力提供了全方位的政策措施保障鳍怨。國家藥監(jiān)局散烂、國家醫(yī)保局巾妖、科技部和工信部等部門也分別在罕見病藥品保障、醫(yī)療保障变钙、科研攻關和罕見病藥品項目產業(yè)化等方面開展了大量的工作牵梗，有力推動了我國罕見病事業(yè)的發(fā)展。馬主任強調挥棒，做好罕見病工作對保障公民健康權仓脓、提高全民健康水平、建設健康中國具有重大意義芭惠。做好罕見病工作是推動醫(yī)改向縱深發(fā)展的必然要求锨间，是促進學科發(fā)展的內在要求，也是提高醫(yī)院內部管理水平的重要實踐弦离。馬主任特別強調婿芝，罕見病病因復雜，開展罕見病病因棵章、藥物相關研究挨让，是推動我國醫(yī)學基礎與臨床相結合取得科研突破的重要契機』航Γ基礎與臨床結合的重要性蛇损，在抗擊新冠肺炎疫情中得到了很好的印證和體現。今后罕見病工作要更加注重發(fā)揮基礎研究及基礎與臨床相結合的作用肛宋。馬主任肯定了聯盟2年來的工作成果州藕，希望聯盟等相關學協(xié)會及全體醫(yī)務工作者在罕見病的基礎與臨床相結合方面開展更多工作，取得突破酝陈。下一步國家衛(wèi)生健康委將圍繞明確工作原則床玻、開展科學防治，完善協(xié)作機制沉帮、提高管理水平锈死，適時考核評估、引導高質量發(fā)展穆壕，完善醫(yī)療服務待牵、注重人文關懷，四個方面繼續(xù)推進罕見病相關工作喇勋，為更好地保障罕見病患者健康權益缨该，提高全民健康水平，決勝全面建設小康社會做出新的更大的貢獻判逊。

國家衛(wèi)生健康委主任馬曉偉

國家工業(yè)和信息化部副部長王江平指出饿遏，提高罕見病診療水平是健康中國建設的一項重要任務，罕見病疾病負擔重殊纫、社會關注度高替熊，對提高診療水平肿车、開發(fā)有效藥物的需求十分迫切，相關政策急需健全掘顾。工信部高度重視罕見病藥物的開發(fā)到讽、生產和交易，開展了大量工作累踱，有力推動了我國罕見病藥物事業(yè)的發(fā)展保媒。在通過政策引導企業(yè)發(fā)展罕見病藥物方面，印發(fā)了蛋白類生物藥和疫苗重大創(chuàng)新發(fā)展實施方案和醫(yī)藥工業(yè)發(fā)展規(guī)劃指南馋奠，均將罕見病藥物列為重點支持對象屎洒。在將罕見病藥物納入短缺藥的種類進行管理方面舒贼，將罕見病藥物列為重點監(jiān)測和保障供應的對象丰吐。通過專項對罕見病藥物的產業(yè)化項目給予政策支持等方面，將罕見病藥物產業(yè)化項目納入產業(yè)轉型和技術改造專項支持范圍琳钉，將臨床急需的罕見病藥品納入工程化攻關重點任務势木。下一步，工信部將在調動科研機構歌懒、生產企業(yè)開發(fā)罕見病藥物的積極性啦桌，和多方聯動，研究制定罕見病藥物的激勵政策方面開展更多工作及皂。王部長指出甫男，在抗擊新冠肺炎疫情的過程中，醫(yī)藥工業(yè)體現出了突出的應急保障能力和產業(yè)基礎優(yōu)勢验烧，是我國新冠肺炎疫情有效控制后經濟恢復最快的行業(yè)之一板驳。工信部將與社會各方一起努力，推動我國罕見病防治工作取得更大的成績碍拆。

國家工業(yè)和信息化副部長王江平

國家藥監(jiān)局副局長陳時飛指出若治，國家藥監(jiān)局認真貫徹落實習近平總書記有關藥品監(jiān)管工作的重要指示批示精神，高度重視罕見病患者的用藥需求感混，以深化審評審批制度改革為統(tǒng)領端幼，從加強法規(guī)標準建設、優(yōu)化注冊管理體系憨箍、提高藥品審評審批效率等方面入手王捧，開展了大量工作。在優(yōu)化審批審評程序遇娜，加快罕見病用藥上市的速度方面匹忙，建立了罕見病藥品的優(yōu)先審評審批程序，為符合要求的臨床急需境外已上市罕見病藥品建立了快速通道扬瘸，60天內完成審批类繁。在滿足臨床急需方面教物，已經遴選發(fā)布了兩批臨床急需境外新藥評審的名單，其中罕見病治療藥品超過總量的50%撞浪，第三批評審名單的工作已經接近尾聲糊争，即將可以公布。在構建溝通平臺炭央，做好罕見病治療藥品研發(fā)的服務和指導婴鞭，建立了藥品研發(fā)與技術審評銜接的溝通討論機制，還陸續(xù)出臺了接受藥品境外臨床適應數據的技術指導原則熙掺。在加強部門聯動方面未斑，配合有關部門對罕見病治療藥品實施優(yōu)惠政策。陳局長肯定了聯盟在凝聚社會力量推動罕見病藥物可及方面的工作币绩。下一步蜡秽，國家藥監(jiān)局將會同國家衛(wèi)健委等有關部門堅持深化改革，鼓勵創(chuàng)新缆镣，加強部門聯動芽突，鼓勵支持罕見病治療藥品的研發(fā)，進一步保證罕見病患者的權益董瞻。

國家藥品監(jiān)督管理局副局長陳時飛

隨后由中央電視臺主持人董倩主持“生命至上”訪談環(huán)節(jié)寞蚌。“人民英雄”钠糊、湖北省衛(wèi)生健康委副主任挟秤、武漢金銀潭醫(yī)院院長張定宇說：“雖然不能延長生命的長度，但可以讓生活更加豐滿抄伍∷腋眨”他號召全社會更多地關注罕見病患者，并用自己的行動詮釋了“生命至上逝慧，攜手同行”的大會主題讹荣。訪談結束后，中國罕見病聯盟理事長趙玉沛院士為張定宇院長頒發(fā)了“非凡醫(yī)者”榮譽稱號獎杯保跨。

中央電視臺主持人董倩

“生命至上”訪談環(huán)節(jié)

趙玉沛院士為張定宇院長頒獎

在開幕式后的主題報告環(huán)節(jié)合杜，中國工程院院士、哈爾濱醫(yī)科大學校長張學强媚、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記断迁、副院長，中國罕見病聯盟副理事長張抒揚捞幅、中國生物技術發(fā)展中心副主任孫燕榮和中國工程院院士迎硼、北京大學第三醫(yī)院院長喬杰，分別就“罕見病研究的體會”“中國罕見病診療和研究協(xié)作體系建設與展望”“中國人類遺傳資源管理政策解讀”和“單細胞水平診斷助力罕見病遺傳阻斷”做了精彩的主題報告闲窃。

中國工程院院士雹税、哈爾濱醫(yī)科大學校長張學

北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記效岂、副院長，中國罕見病聯盟副理事長張抒揚

中國生物技術發(fā)展中心副主任孫燕榮

2020年中國罕見病大會設開幕式旧庶、主論壇额前、九個分論壇和十個衛(wèi)星會，吸引了來自行政部門和海內外科研院所牵敷、醫(yī)藥協(xié)/學會胡岔、醫(yī)療機構、高等院校等機構的知名專家學者與罕見病患者等3000余人枷餐。與會代表圍繞“罕見病國際協(xié)作靶瘸、智慧醫(yī)療推進罕見病防治可及、罕見病藥物的患者可及毛肋、罕見病防治與保障怨咪、罕見病診斷技術及應用、罕見病診療協(xié)作模式創(chuàng)新村生、罕見病大數據與真實世界證據惊暴、罕見病藥物研發(fā)與創(chuàng)新饼丘、以患者為中心的罕見病健康生態(tài)圈”等主題開展研討與交流趁桃。大會期間，還發(fā)布了國家衛(wèi)生健康委“十三五”規(guī)劃教材《罕見病學》《中國罕見病社會學調研》肄鸽。

大會現場

與會代表紛紛表示卫病，此次大會以罕見病患者為中心，緊緊圍繞罕見病診療和保障等重點內容展開研討啄灭，主題鮮明膏娃，切合實際，啟迪思維囊喜，大有裨益蚜再，具有里程碑式意義，必將為推動罕見病防治事業(yè)發(fā)展汪具、推進健康中國建設提供新動能率敞、注入新動力。