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“我母親是亨廷頓舞蹈癥患者侮搭，2010年確診喝暂，3個(gè)兄弟姐妹都是因?yàn)檫@個(gè)疾病過(guò)世的蚊霞，目前已經(jīng)失去了生活自理能力，吃飯陨界、穿衣栏赴、洗澡都是父親照顧，出門也需要靠輪椅出行耿眉”咭恚”

視頻中的曹某，是一名亨廷頓舞蹈癥的患者家屬溅鞠。這種病是一種致命的神經(jīng)退化性罕見(jiàn)疾病徽七，平均發(fā)病年齡為40歲，起病隱匿仙茴，進(jìn)展緩慢蛹柔，患者會(huì)逐漸喪失工作、生活能力签梭，并通常在發(fā)病 15～20 年后死亡电尖。發(fā)病早期，患者可能表現(xiàn)為短暫不能控制的點(diǎn)頭稻悴、手指跳動(dòng)丛幌，隨病情加重，不隨意運(yùn)動(dòng)會(huì)進(jìn)行性加重抢纹，這也是其被稱為“舞蹈癥”的原因懒碍。而除了這種不可控制的運(yùn)動(dòng)癥狀，部分患者還會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知功能障礙和精神障礙谚剿，如記憶減退缝驳、情感認(rèn)知缺陷，出現(xiàn)焦慮或抑郁癥狀等归苍。這種軀體和精神的雙重折磨通過(guò)不僅讓患者本人飽受痛苦用狱，也給患者家屬帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。

一方面是疾病本身帶來(lái)的負(fù)擔(dān)，一方面是失業(yè)夏伊、高昂的醫(yī)藥護(hù)理費(fèi)用所造成的經(jīng)濟(jì)困擾摇展，多年來(lái)，曹某一家人生活在這種疾病所帶來(lái)的陰霾下溺忧。也正因?yàn)檫@樣咏连，對(duì)于近年來(lái)國(guó)家醫(yī)保談判政策為罕見(jiàn)病患者所帶來(lái)的各種變化，她深有感觸鲁森。

三年233個(gè)品種 醫(yī)保談判持續(xù)為患者減負(fù)

醫(yī)保準(zhǔn)入談判是國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整的重要一環(huán)祟滴，也是基本醫(yī)療保障制度高質(zhì)量發(fā)展、提升群眾獲得感的又一重要舉措歌溉。通過(guò)談判垄懂，中國(guó)廣大參保患者以全球最低的價(jià)格享受到了國(guó)內(nèi)新上市藥品痛垛，其中不乏一些對(duì)癌癥秋衡、罕見(jiàn)病等重大疾病有顯著療效、甚至能夠填補(bǔ)臨床空白的國(guó)際主流新藥晚簇。

國(guó)家醫(yī)保局成立以來(lái)诀烫，已經(jīng)完成了三批國(guó)家醫(yī)保目錄談判，各批談判藥品范圍擴(kuò)大峡逆、數(shù)量增多，價(jià)格降幅明顯钩榄。今年7月念弧，國(guó)家醫(yī)保局在對(duì)十三屆全國(guó)人大四次會(huì)議第9562號(hào)建議的答復(fù)中表示，經(jīng)過(guò)三年連續(xù)調(diào)整武也，共計(jì)233個(gè)藥品通過(guò)談判成功納入醫(yī)保目錄依播，涉及癌癥、罕見(jiàn)病耿逐、肝炎娱必、糖尿病、風(fēng)濕免疫醇舶、心腦血管等多個(gè)臨床治療領(lǐng)域姻蚓。而中國(guó)藥學(xué)會(huì)和中國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)研究會(huì)近日發(fā)布的《醫(yī)保藥品管理改革進(jìn)展與成效藍(lán)皮書(shū)》（以下簡(jiǎn)稱《藍(lán)皮書(shū)》）則進(jìn)一步顯示：三年來(lái)談判藥品平均降幅分別為56.7%、60.7%匣沼、53.8%狰挡，價(jià)格下降明顯；并且释涛，談判藥品進(jìn)入醫(yī)保目錄后放量效應(yīng)顯著加叁，例如2018年談判成功的17種抗癌藥2021年第1季度藥品與談判前1季度（2018第3季度）相比，用量增加25.8倍唇撬、金額增加8.8倍它匕；2019年談判成功品種2021年第1季度藥品與談判前1季度（2019第4季度）相比展融，用量增加10.4倍、金額增加2.7倍豫柬「嫦＃可以看出，談判品種的以量換價(jià)的政策初衷得以實(shí)現(xiàn)轮傍，醫(yī)痹荼ⅲ基金達(dá)到了更高效率的購(gòu)買力。

在價(jià)格下降與用量增加的雙重影響效果下抱典，談判藥品的使用為廣大患者帶來(lái)了實(shí)實(shí)在在的實(shí)惠：初步估算與談判前市場(chǎng)價(jià)格相比衔耕，談判降價(jià)和醫(yī)保報(bào)銷累計(jì)為患者減負(fù)近1700億元，受益患者達(dá)1億人次绵另。而從目錄整體的使用情況來(lái)看悬鲜，2016年-2020年，醫(yī)保目錄內(nèi)藥品使用金額由75%左右增至85%姨莽，人民群眾對(duì)醫(yī)保目錄內(nèi)藥品的需求進(jìn)一步加強(qiáng)厉源。

罕見(jiàn)病患者等特殊人群用藥保障水平提升

除癌癥、心血管仲侈、風(fēng)濕免疫等廣為人知的疾病領(lǐng)域外豆蝠，醫(yī)保目錄調(diào)整近年來(lái)也越來(lái)越關(guān)注特殊疾病人群的用藥保障，罕見(jiàn)病用藥就是其中的典型代表秆惑。近年的醫(yī)保目錄調(diào)整都將罕見(jiàn)病用藥作為調(diào)整重點(diǎn)之一赛羡，納入目錄的藥品數(shù)量增加、覆蓋的罕見(jiàn)病病種擴(kuò)大哗蛋〈首＃《藍(lán)皮書(shū)》發(fā)布的相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，目前最新的2020版醫(yī)保目錄罕見(jiàn)病用藥品種達(dá)到45個(gè)届谈，覆蓋了22種罕見(jiàn)病病種數(shù)枯夜，與2009版醫(yī)保藥品目錄相比納入罕見(jiàn)病用藥品種數(shù)增加了105%，覆蓋的罕見(jiàn)病病種數(shù)增加了69%艰山。

視頻中提及的亨廷頓舞蹈癥的特效創(chuàng)新藥——安泰坦（氘丁苯那嗪片）湖雹，就是在2020年目錄調(diào)整中通過(guò)談判被成功納入醫(yī)保目錄、并且價(jià)格大幅下降的罕見(jiàn)病用藥曙搬。

2020年5月劝枣，安泰坦?被納入國(guó)家藥品監(jiān)督管理局（NMPA）優(yōu)先審評(píng)審批，在短短4個(gè)月內(nèi)完成獲批, 讓中國(guó)成為美國(guó)之后全球第二個(gè)批準(zhǔn)該藥物的國(guó)家织鲸，為亨廷頓舞蹈癥這個(gè)特殊的患者群體帶來(lái)了曙光舔腾。然而，曹某一家在喜悅之余卻還是有所擔(dān)心∥瘸希“因?yàn)楹嗤㈩D舞蹈癥是遺傳疾病哗脖，不能被個(gè)人商業(yè)保險(xiǎn)覆蓋，當(dāng)時(shí)我們很擔(dān)心扳还，如果這個(gè)藥物的售價(jià)和美國(guó)一樣才避，沒(méi)有醫(yī)療保障政策，普通人肯定用不起掰废。因此迫切期待這個(gè)藥能不能有更適合我們中國(guó)國(guó)情的價(jià)格并且被納入醫(yī)保棕优。”

曹某的擔(dān)心很快就被打消了敢添，2020年12月28日佣虑，《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2020年）》發(fā)布季训，安泰坦被正式納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄弧定，并已經(jīng)于今年3月開(kāi)始執(zhí)行。不僅如此肝庸，讓曹某一家特別高興的是锡跺，得益于今年5月國(guó)家醫(yī)保“雙通道”政策的推動(dòng)吓死，他們能夠通過(guò)門診和定點(diǎn)藥房獲得醫(yī)保報(bào)銷渴甜，這對(duì)于需要長(zhǎng)期服藥的曹某母親來(lái)說(shuō)提供了很大的購(gòu)藥便利∑丈危“我們切實(shí)感受到了醫(yī)保政策的人性化顶猜，是真正為群眾辦實(shí)事，讓更多普通家庭能用得上藥草添、用得起藥《笾伲”曹某這樣感慨道远寸。

創(chuàng)新藥進(jìn)醫(yī)保持續(xù)“提速” 最短僅需0.5年

作為醫(yī)藥市場(chǎng)上體量最大的購(gòu)買方，醫(yī)蓖佬祝基金一直用實(shí)際行動(dòng)支持創(chuàng)新藥發(fā)展驰后。尤其近年來(lái)，隨著醫(yī)保藥品目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制初步建立矗愧，創(chuàng)新藥進(jìn)入醫(yī)保的速度大大加快灶芝，患者可及性明顯提高。《藍(lán)皮書(shū)》顯示：從數(shù)量來(lái)看唉韭，2016年至2020年上市的重大新藥創(chuàng)制項(xiàng)目支持的34種藥品中夜涕，有26種進(jìn)入醫(yī)保目錄，占比達(dá)到76.5%；從時(shí)間來(lái)看女器，2017年新藥從上市到進(jìn)入醫(yī)保要花4年至9年不等口迟，2019年縮短至1年至8年，2020年進(jìn)一步壓縮至0.5年至5年巨脚。上文中提及的治療亨廷頓舞蹈癥的特效藥保蒲，則是在獲批后第一時(shí)間就被納入了醫(yī)保目錄，甚至早于其在國(guó)內(nèi)正式上市時(shí)間（2021年1月）敢弟。而放眼全球贼卿，全球銷售金額排名前20的藥品中，目前已有60%的藥品納入我國(guó)醫(yī)保目錄捅振，其他藥品上市時(shí)間較短雖然還未納入彬率，但部分品種已被納入今年的目錄調(diào)整專家評(píng)審范圍，符合條件的藥品將有望被納入醫(yī)保目錄呀琢。

相關(guān)行業(yè)研究表明鄙叼，在醫(yī)保報(bào)銷機(jī)制的刺激下，創(chuàng)新藥進(jìn)入醫(yī)保后將有助于實(shí)現(xiàn)覆蓋醫(yī)院壕归、零售藥店的快速滲透群娃。不僅如此，國(guó)家還出臺(tái)了一系列政策助推談判藥的落地使用癞季，如明確談判藥不納入醫(yī)療機(jī)構(gòu)藥占比劫瞳、允許談判藥品在定點(diǎn)藥店購(gòu)買和醫(yī)保報(bào)銷的“雙通道”政策等，這些都極大提高了創(chuàng)新藥的患者可及性绷柒，讓更多患者能夠用上這些救急志于、救命的好藥。不僅如此废睦，在我國(guó)生物技術(shù)突飛猛進(jìn)伺绽、創(chuàng)新藥產(chǎn)業(yè)加速崛起的大背景下，更多國(guó)產(chǎn)創(chuàng)新藥正加速向醫(yī)保目錄挺進(jìn)嗜湃。

日前奈应，為期三天的2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄談判工作順利結(jié)束，本輪醫(yī)保目錄調(diào)整工作距完成又更近了一步购披。這是自2018年國(guó)家醫(yī)保局成立以來(lái)杖挣，連續(xù)第4年開(kāi)展的國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作，仍將會(huì)有一批對(duì)重大疾病有顯著療效的優(yōu)質(zhì)創(chuàng)新藥被納入醫(yī)保目錄中刚陡，為更多像曹某這樣的患者及其家庭減輕負(fù)擔(dān)惩妇。