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近日振定，第五屆中國國際進口博覽會正在上海舉行狂秦，全球15大藥企巨頭齊聚细溅，帶來罕見病新藥。數(shù)據(jù)顯示研儒，全球目前已知罕見病已超7000種豫缨，中國有2000多萬患者正在與罕見病作斗爭，并以每年20萬的人數(shù)遞增端朵。

罕見病患者無疑是極其不幸的好芭，不僅僅因為極其罕見的疾病偏偏就發(fā)生在自己身上，還在于其診療難度大且醫(yī)療費用特別高昂冲呢。對于患者及其家庭來說舍败，在承受著巨大的心理壓力的同時，還面臨著沉重的醫(yī)療費用負(fù)擔(dān)敬拓。

黨和政府一直十分重視并關(guān)心關(guān)愛著罕見病患者這個特殊群體邻薯，并作出了一系列的制度性安排。黨中央乘凸、國務(wù)院在《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》（中發(fā)〔2020〕5號）中明確規(guī)定厕诡，“強化基本醫(yī)療保險、大病保險與醫(yī)療救助三重保障功能营勤，促進各類醫(yī)療保障互補銜接倘封，提高重特大疾病和多元醫(yī)療需求保障水平∧Ｂ梗……探索罕見病用藥保障機制”帚萧。國務(wù)院辦公廳在《關(guān)于健全重特大疾病醫(yī)療保險和救助制度的意見》（國辦發(fā)〔2021〕42號）中強調(diào)，“促進三重制度綜合保障與慈善救助挚雾、商業(yè)健康保險等協(xié)同發(fā)展赔膳、有效銜接，構(gòu)建政府主導(dǎo)钩氓、多方參與的多層次醫(yī)療保障體系诸谨。……根據(jù)經(jīng)濟社會發(fā)展水平和各方面承受能力织刹，探索建立罕見病用藥保障機制露惑，整合醫(yī)療保障非阿、社會救助、慈善幫扶等資源钢老，實施綜合保障”。

醫(yī)保部門積極貫徹落實黨中央烫饼、國務(wù)院的決策部署猎塞，不斷優(yōu)化醫(yī)保藥品目錄調(diào)整程序，對罕見病用藥進入目錄予以支持杠纵。自2018年啟動國家醫(yī)保目錄常態(tài)化調(diào)整探索以來荠耽，國家醫(yī)保局在申報范圍和關(guān)注度等方面，均適當(dāng)向罕見病藥物傾斜比藻，對罕見病用藥開通單獨申報渠道铝量，支持其優(yōu)先進入醫(yī)保目錄。根據(jù)行業(yè)報告《共同富裕下的中國罕見病藥物支付》中的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示银亲，目前已有治療27種罕見病的56種藥物被納入了國家醫(yī)保目錄慢叨。其中，近40%的罕見病藥物务蝠，都是在國家醫(yī)保局2018 年開啟國家醫(yī)保藥品目錄常態(tài)化調(diào)整后拍谐，被納入藥品目錄的。2018年以來馏段，通過談判新增進入藥品目錄的19種罕見病用藥轩拨，平均降價52.6%。2021年亭颈，諾西那生鈉更是因“靈魂砍價”從原來的77萬元/支降至3.3萬元/支而廣為人知婚廷。

當(dāng)然，還是有部分罕見病用藥沒有納入國家醫(yī)保目錄悠蹬。據(jù)統(tǒng)計藏苫，截至2022年7月，已有治療45種罕見膊灸馈（以第一批罕見病目錄為統(tǒng)計口徑）的89種藥物（按分子實體計）在中國獲批干策，其中56種藥物被納入了國家醫(yī)保目錄。也就是說派暴，還有33種已在中國大陸獲批上市的罕見病用藥尚未納入醫(yī)保目錄彩淮。對此，一些專家學(xué)者認(rèn)為“不能因為部分罕見病治療藥物價格高咏逛，就剝奪這部分患者享受作為投保人的醫(yī)保支付權(quán)利”懊潜，并強調(diào)“不宜把罕見病患者排除在醫(yī)保支付之外”。對此觀點所蘊涵的言外之意预隆，筆者并不認(rèn)同乔蜀。

首先啸盲，醫(yī)保部門從來就沒有放棄過對罕見病患者的關(guān)心關(guān)愛，將“把罕見病患者排除在醫(yī)保支付之外”這頂帽子扣在醫(yī)保部門頭上顯然與事實不符咱士。恰恰相反立由，醫(yī)保部門一直在努力地尋求解決罕見病患者的用藥保障問題，積極維護包括罕見病患者在內(nèi)的所有參保群眾“作為投保人的醫(yī)保支付權(quán)利”序厉。否則锐膜，就不存在醫(yī)保藥品目錄調(diào)整向罕見病用藥傾斜、并已有56種罕見病用藥被納入醫(yī)保目錄這樣的一個事實弛房。對此道盏，前面已經(jīng)進行了較多闡釋，不再贅述文捶。

其次荷逞，醫(yī)保部門的角色定位決定了它的行為邏輯。從根本上說粹排，人民群眾才是醫(yī)藥服務(wù)真正的种远、最終的需求者和消費者，只是因為與醫(yī)藥機構(gòu)相比恨搓，個人的力量太過單薄院促，并且醫(yī)藥方面的專業(yè)知識儲備嚴(yán)重不足，所以才需要由一個專門部門——醫(yī)保部門通過匯聚人民群眾的繳費形成醫(yī)宾ㄓ蹋基金满傍、并利用由此所產(chǎn)生的強大的集團購買力，為人民群眾購買較高性價比的醫(yī)藥服務(wù)娶讽，實現(xiàn)醫(yī)鄙∽ⅲ基金對醫(yī)藥服務(wù)的戰(zhàn)略性購買。我們姑且撇開每年動輒百萬涉等、幾百萬甚至上千萬的罕見病用藥費用的定價是否合理的問題搜掸，我們只需要根據(jù)現(xiàn)實中經(jīng)常看到的罕見病藥物生產(chǎn)企業(yè)所開展的買一贈一程挑、買一贈二等所謂“慈善”活動酝螃，就可以形成一個基本的判斷：許多高價罕見病藥物其實還是存在著較大的降價空間的。只是由于該藥品擁有著獨家壟斷的市場地位臊耳，企業(yè)出于資本的逐利本性而拒絕大幅降價甚至不降價疾隙，從而盡可能攫取更多的市場壟斷利潤。醫(yī)保部門作為參保群眾就醫(yī)購藥服務(wù)的第三方購買者颈侈，為參保群眾獲得高性價比的醫(yī)藥服務(wù)不僅天經(jīng)地義且義不容辭鸯两，不應(yīng)該、也不允許被資本所裹脅、受輿論所牽制钧唐。否則忙灼，無條件、無原則地將價格畸高钝侠、明顯不合理的藥品納入醫(yī)保目錄该园，無疑是一種瀆職，也侵害了廣大參保群眾的醫(yī)保權(quán)益帅韧。所以說爬范，一些高價罕見病藥物因為價格原因沒有進入醫(yī)保目錄，卻將責(zé)任歸咎于醫(yī)保部門弱匪，是完全沒有道理的。

再說璧亮，隨著藥物研究的持續(xù)深入和研發(fā)力量的不斷投入萧诫，包括治療罕見病在內(nèi)的各種新藥會不斷研發(fā)成功。而任何一款新藥枝嘶，從研發(fā)出來到成功上市帘饶，再到臨床使用，直到納入醫(yī)保目錄膜暴，畢竟需要一個過程疯煮，不可能一上市就能夠納入醫(yī)保目錄，這是一個基本常識道暑。因此特掀，當(dāng)一些高價罕見病用藥未能及時納入醫(yī)保目錄時，我們同樣不能光是一味地對醫(yī)保部門進行苛求人蕊。

直面現(xiàn)實葬聘，我們真正需要解決的問題是，對目前已納入醫(yī)保目錄的罕見病藥物锤镀，如何有效保證罕見病患者的用藥可及赖相？而對目前尚未納入醫(yī)保目錄的高價罕見病用藥，作為過渡措施手索，如何保證高價罕見病用藥患者能夠滿足其基本的用藥需求钳骚？為此，筆者提出如下4條政策建議：

首先唱枝，醫(yī)保部門需要努力的是貌嫡，充分發(fā)揮醫(yī)保基金所形成的集團購買力猜嘱，以此作為談判籌碼衅枫，積極爭取將高價罕見病藥物價格降下來，進而納入醫(yī)保目錄，讓罕見病患者真正能夠“用得起救命藥”弦撩。

其次步咪，對已經(jīng)納入醫(yī)保目錄的罕見病用藥，重點是保證罕見病患者的用藥可及益楼。據(jù)行業(yè)報告《共同富裕下的中國罕見病藥物支付》統(tǒng)計猾漫，目前已納入國家醫(yī)保目錄的56種罕見病藥物所對應(yīng)的27種罕見病病種中，除了X-連鎖無丙種球蛋白血癥感凤、原發(fā)性聯(lián)合免疫缺陷的治療藥物靜注人免疫球蛋白(Ph4)悯周，因為注射時間長且需要監(jiān)測感染風(fēng)險，從而需要患者住院接受治療外陪竿，其余的25種罕見病的治療藥物禽翼，在門診即可完成續(xù)方。因此播窒，將已進入醫(yī)保目錄硫忆、且符合罕見病用藥適應(yīng)癥的罕見病納入醫(yī)保門診慢特病范圍，并參照住院醫(yī)療費用報銷標(biāo)準(zhǔn)解決患者費用負(fù)擔(dān)問題是提高罕見病患者用藥可及性的重要舉措挨这，而為了進一步提高醫(yī)毕裕基金的承受能力，保障罕見病用藥保障工作的可持續(xù)嘹冀，全面做實市級統(tǒng)籌饲骂，穩(wěn)步推進省級統(tǒng)籌，則是進一步需要重點開展的工作朽突。

第三旋逛，充分發(fā)揮商業(yè)保險和醫(yī)療互助的補充作用。鼓勵商業(yè)保險公司創(chuàng)新健康保險產(chǎn)品触迄，鼓勵個人以及用人單位為其職工購買商業(yè)補充醫(yī)療保險悴碳，從而在基本醫(yī)療保障的基礎(chǔ)上，進一步有效緩解罕見病患者的醫(yī)療費用負(fù)擔(dān)惦参。與此同時灾囊，鼓勵各類工會、社團建立醫(yī)療互助互濟組織腥刹，對包括罕見病患者在內(nèi)的貧困家庭給予一定的資金資助马胧。

最后，對于目前未能納入醫(yī)保目錄的高價罕見病用藥衔峰，作為過渡性舉措佩脊，可以考慮在省級范圍內(nèi)由民政部門或中國紅十字基金會或中華慈善總會牽頭，通過“財政拿一點垫卤，福利彩票公益金出一點威彰、醫(yī)療救助資金切一塊，社會捐一點”的辦法，建立專項基金歇盼，專門用于解決暫時沒有納入醫(yī)保目錄的高價罕見病用藥患者的高額醫(yī)療費用負(fù)擔(dān)問題舔痕。當(dāng)藥物納入醫(yī)保目錄，就不再由專項基金進行保障豹缀，而改由在三重保障基礎(chǔ)上的多層次保障伯复。