老司机福利精品日韩AV,成人影院无码AV一区二区,亚洲AV日韩第一第二社区,极品露脸日韩AV

“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄狞朦！”國(guó)家醫(yī)保局談判代表張勁妮在2021年“國(guó)談會(huì)”現(xiàn)場(chǎng)的金句借助電視新聞的鏡頭播出后，瞬間引爆全網(wǎng)。

全網(wǎng)熱議的背后食土，是全社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病群體的共同關(guān)懷霹肝，更蘊(yùn)含著加強(qiáng)罕見(jiàn)病患者用藥保障姥憋、減輕其用藥負(fù)擔(dān)的時(shí)代呼聲程押。

罕見(jiàn)病群體艱難的求醫(yī)問(wèn)藥之路

作為人類面臨的最大醫(yī)學(xué)挑戰(zhàn)之一吠童，目前已有超過(guò)7000種罕見(jiàn)病在全球范圍內(nèi)被確認(rèn)。雖然每種疾病的患者人數(shù)并不多稼乃，但數(shù)千種罕見(jiàn)病影響的人數(shù)卻非常龐大输奢。據(jù)相關(guān)行業(yè)報(bào)告估計(jì)，全球罕見(jiàn)病患者已超過(guò)3億之仍；我國(guó)現(xiàn)有罕見(jiàn)病患者超2000萬(wàn)人屉韧，且每年新增患者人數(shù)超20萬(wàn)。

與其他疾病相比楔答，罕見(jiàn)病患者的求醫(yī)問(wèn)藥之路或許更為艱辛曲折：首先是“診斷難”谆藐，由于罕見(jiàn)病病狀復(fù)雜，涉及血液更假、骨科监灌、神經(jīng)、腎臟库说、呼吸狂鞋、皮膚等多個(gè)學(xué)科片择，且患病人群分散潜的，不僅普通民眾對(duì)罕見(jiàn)病了解甚少，醫(yī)務(wù)人員同樣欠缺對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知字管，這就導(dǎo)致了罕見(jiàn)病的誤診率高且難以確診啰挪，2020年一項(xiàng)研究顯示，國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者平均診斷時(shí)間在4年以上嘲叔，超過(guò)2/3的患者經(jīng)歷誤診亡呵；其次是“治療難”，全球目前僅有5%的罕見(jiàn)病存在有效的治療方式硫戈，大部分罕見(jiàn)病患者依然面臨著“無(wú)藥可用”的困境锰什；最后是“用藥難”，一方面丁逝，為了維持治療效果汁胆、降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，罕見(jiàn)病治療通常都需要長(zhǎng)期用藥霜幼；另一方面撰类，由于高昂的藥物研發(fā)成本需分?jǐn)偟綌?shù)量較少的患者身上，導(dǎo)致罕見(jiàn)病患者的用藥負(fù)擔(dān)較高庵伙，因此患者即便完成確診拼建，也可能囿于經(jīng)濟(jì)條件而用不上藥或用不起藥。

多方聯(lián)動(dòng)枪笆，力保罕見(jiàn)病群體用藥

近年來(lái)辜尝，隨著罕見(jiàn)病患者群體逐漸走入公眾視野毫蚁，提升這一群體的用藥可及性的呼聲也越來(lái)越高。在監(jiān)管部門和藥企的共同努力下雳址，中國(guó)罕見(jiàn)病治療藥物的研發(fā)及上市的步伐明顯加快丐鸽，以翰森制藥的視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病（NMOSD）治療藥昕越為代表的罕見(jiàn)病藥物相繼被優(yōu)先納入醫(yī)保目錄供撵，國(guó)內(nèi)相關(guān)罕見(jiàn)病患者缺藥的緊張局面得到了一定程度的緩解郊男。根據(jù)媒體統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)醫(yī)保目錄已囊括52種罕見(jiàn)病用藥蔗括，覆蓋包括NMOSD在內(nèi)的27個(gè)病種孵堪。其中，自國(guó)家醫(yī)保局成立以來(lái)虽风，通過(guò)談判新增了26種罕見(jiàn)病用藥進(jìn)入目錄棒口，平均降幅53%，降價(jià)疊加醫(yī)保報(bào)銷辜膝，有效減輕了參蔽耷＃患者負(fù)擔(dān)。

在優(yōu)先將罕見(jiàn)病藥品納入醫(yī)保目錄的同時(shí)厂抖，國(guó)家醫(yī)保茎毁、衛(wèi)生、藥監(jiān)忱辅、科技等部門還多方聯(lián)動(dòng)七蜘，通過(guò)制定罕見(jiàn)病目錄、建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)墙懂、鼓勵(lì)支持罕見(jiàn)病治療藥品研發(fā)橡卤、優(yōu)先罕見(jiàn)病藥品審評(píng)審批等措施，共同助力罕見(jiàn)病診療與保障损搬。

2021年4月碧库，國(guó)家醫(yī)保局、國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布關(guān)于建立完善國(guó)家醫(yī)保談判藥品“雙通道”管理機(jī)制的指導(dǎo)意見(jiàn)功跑。意見(jiàn)指出乞哀，對(duì)于臨床價(jià)值高、患者急需米搭、替代性不高的品種趴鹰，以及使用周期較長(zhǎng)、療程費(fèi)用較高的談判藥品避纤，可探索建立單獨(dú)的藥品保障機(jī)制纠沉。

省市級(jí)別的醫(yī)保局也在跟進(jìn)出臺(tái)保障罕見(jiàn)病患者用藥的扶持政策。2022年7月13日蜂棒，北京市醫(yī)保局推出了全國(guó)首個(gè)DRG除外支付政策岔雾，對(duì)于那些兼具創(chuàng)新底盅、臨床獲益、且對(duì)DRG病組支付標(biāo)準(zhǔn)有較大影響的創(chuàng)新藥械及診療項(xiàng)目黑乞，可獨(dú)立于DRG付費(fèi)模式之外揉贡，單獨(dú)據(jù)實(shí)支付。據(jù)悉拟祖，更多省市針對(duì)罕見(jiàn)病用藥的醫(yī)保支付配套政策也在討論中拣挪，預(yù)計(jì)將于近期出臺(tái)。

在相關(guān)部門和醫(yī)藥企業(yè)的共同努力下俱诸，國(guó)內(nèi)的罕見(jiàn)病患者也將獲得更有效菠劝、安全、便捷的治療藥物睁搭，罕見(jiàn)病治療事業(yè)的春天正在到來(lái)赶诊。