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我國高度重視罕見病的保障工作茅茂。中共中央、國務(wù)院在《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》中明確提出“探索罕見病用藥保障機(jī)制”华孙。國務(wù)院辦公廳印發(fā)的《關(guān)于健全重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助制度的意見》也進(jìn)一步提出要根據(jù)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平和各方承受能力诽粪，探索建立罕見病用藥保障機(jī)制庶咨，實(shí)施綜合保障。

我國醫(yī)療保障制度的改革發(fā)展目標(biāo)是建立以基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主體君铁，醫(yī)療救助為托底检碗，補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)、商業(yè)健康保險(xiǎn)码邻、慈善捐贈(zèng)折剃、醫(yī)療互助共同發(fā)展的多層次醫(yī)療保障制度體系。這就意味著制度層面上已經(jīng)確立了我國罕見病用藥保障的基本原則像屋、基本路徑和基本框架怕犁，即建立罕見病費(fèi)用綜合保障制度。

罕見病用藥保障不斷完善

近年來开睡，國家和地方多措并舉探索罕見病用藥保障機(jī)制因苹，在罕見病篩查、診斷篇恒、治療扶檐、用藥和費(fèi)用保障等多方面積極作為，成效顯著胁艰，初步形成了政府為主導(dǎo)款筑，基本醫(yī)保為主體，大病保險(xiǎn)腾么、普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)浩出、慈善救助為補(bǔ)充的多層次罕見病用藥保障體系。同時(shí)靡隔，地方也在積極探索多元籌資扶蜻、多方共付的罕見病用藥保障方式，為實(shí)現(xiàn)罕見病用藥綜合保障提供了實(shí)踐基礎(chǔ)和先行經(jīng)驗(yàn)谆纸。

在罕見病病種認(rèn)定和藥品保障方面搔绿，國家先后出臺(tái)多項(xiàng)政策。2016年中共中央耻炕、國務(wù)院頒布《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》法顺，提出要完善罕見病用藥保障政策归闺。2018年國家衛(wèi)生健康委等五部門公布《第一批罕見病目錄》，這是國家首次以目錄形式界定罕見病快挡。2019年新修訂的《中華人民共和國藥品管理法》第九十六條提出临辨，國家鼓勵(lì)短缺藥品的研制和生產(chǎn)，對(duì)臨床急需的短缺藥品现蹂、防治重大傳染病和罕見病等疾病的新藥予以優(yōu)先審評(píng)審批筏拢；同年，國家衛(wèi)生健康委發(fā)布涉及121種罕見病的概述宣吱、病因和流行病學(xué)窃这、臨床表現(xiàn)、診療流程圖等詳細(xì)內(nèi)容的《罕見病診療指南（2019年版）》征候，并建立了全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。2020年新修訂的《藥品注冊(cè)管理辦法》明確將具有明顯臨床價(jià)值的防治罕見病的創(chuàng)新藥和改良型新藥納入優(yōu)先審評(píng)審批程序祟敛，對(duì)于臨床急需的境外已上市境內(nèi)未上市的罕見病藥品在70日內(nèi)審結(jié)疤坝。2022年5月，《中華人民共和國藥品管理法實(shí)施條例（修訂草案征求意見稿）》第二十九條專門設(shè)立罕見病條款馆铁，對(duì)批準(zhǔn)上市的罕見病新藥跑揉，在藥品上市許可持有人承諾保障藥品供應(yīng)情況下，給予最長不超過7年的市場獨(dú)占期埠巨。

與此同時(shí)历谍，政府對(duì)罕見病費(fèi)用保障的力度也在不斷加大。首先辣垒，充分發(fā)揮基本醫(yī)保在罕見病用藥保障中的主體功能望侈，各級(jí)財(cái)政持續(xù)加大對(duì)城鄉(xiāng)居民醫(yī)保的投入，并通過降低參保居民大病保險(xiǎn)起付線勋桶，提高政策范圍內(nèi)支付比例猛疗，有效減輕大病患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。其次牛跷，國家醫(yī)保局成立后定合，通過連續(xù)的藥品價(jià)格國家談判把價(jià)格高昂的罕見病用藥逐步納入基本醫(yī)保目錄。2022年版國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄調(diào)整叛榆，進(jìn)一步優(yōu)化了罕見病藥品的申報(bào)范圍喂惜，加大了政策傾斜。據(jù)了解码遥，此次對(duì)罕見病用藥測(cè)算工作已初步體現(xiàn)差異化測(cè)算思路服半，適當(dāng)放寬其閾值范圍，以平衡企業(yè)研發(fā)投入和上市后使用人群少的特點(diǎn)掐股。2022年有7種罕見病用藥通過國家醫(yī)保談判乘澈，涵蓋了多發(fā)性硬化癥笤敞、視神經(jīng)脊髓炎等疾病〕Ⅶ蓿《2023中國罕見病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》指出瞻绝，截至2022版國家醫(yī)保藥品目錄公布，共有199種罕見病藥品在全球上市秸讹，涉及87種罕見蔡戳；其中璃诀，103種藥品在中國上市弧可，涉及47種罕見病劣欢；73種藥品已經(jīng)納入醫(yī)保棕诵，覆蓋31種罕見病。我國首批121種罕見病目錄中已在中國市場上市的罕見病用藥凿将，有超過70%被納入了國家醫(yī)保目錄校套，顯著增強(qiáng)了我國罕見病醫(yī)療保障的力度，患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)明顯下降牧抵。

與此同時(shí)笛匙，地方層面也在積極探索通過大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助犀变、財(cái)政專項(xiàng)資金或者設(shè)立慈善項(xiàng)目等方式緩解區(qū)域內(nèi)罕見病患者的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)妹孙。浙江省設(shè)立專項(xiàng)資金對(duì)罕見病的疾病支出予以補(bǔ)助和報(bào)銷，山東省青島市每年由政府出資用于特藥特材救助和大額醫(yī)療救助考叽，上海市通過慈善捐助和患者繳費(fèi)對(duì)特定罕見病進(jìn)行保障肢姜，廣東省佛山市將罕見病目錄121種疾病全部納入醫(yī)保救助范圍，并對(duì)被救助者實(shí)行資產(chǎn)限額規(guī)定办轮。

不僅如此浓朋，政府也在不斷鼓勵(lì)商業(yè)健康保險(xiǎn)發(fā)揮對(duì)基本醫(yī)保的補(bǔ)充作用肚苇，引導(dǎo)企業(yè)和個(gè)人通過參加商業(yè)保險(xiǎn)及多種形式的補(bǔ)充保險(xiǎn)楣善，解決基本醫(yī)保之外的需求康聂。據(jù)統(tǒng)計(jì)拷获，目前已有160多家保險(xiǎn)公司開展了商業(yè)健康保險(xiǎn)業(yè)務(wù)改艇，開發(fā)相關(guān)產(chǎn)品超過5000個(gè)丁寄。從產(chǎn)品保障范圍看吴钧，目前已有200多種重大疾病保險(xiǎn)產(chǎn)品將罕見病患者醫(yī)療費(fèi)用納入保障范圍艘赂。

在初步形成的多層次醫(yī)療保障體系中隔每，國家不斷健全和完善分層分類的醫(yī)療保障和社會(huì)救助綜合保障格局培穆。罕見病患者在公平普惠享有基本醫(yī)療保障的基礎(chǔ)上，符合基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品贼酵、診療項(xiàng)目糙笛、醫(yī)用耗材等規(guī)定的治療費(fèi)用可通過大病保險(xiǎn)模庐、職工大額醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助、企業(yè)補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)等補(bǔ)充保障措施得到進(jìn)一步支付油宜，個(gè)人費(fèi)用負(fù)擔(dān)有困難的還可按規(guī)定申請(qǐng)獲得醫(yī)療救助掂碱。同時(shí)加大急難救助、慈善救助力度慎冤，將符合條件的罕見病患者及時(shí)納入救助幫扶范圍疼燥。政府鼓勵(lì)公益慈善平臺(tái)開展為罕見病患者募捐和專項(xiàng)救助，為減輕罕見病患者負(fù)擔(dān)發(fā)揮了積極作用蚁堤。

罕見病用藥保障面臨四大矛盾

基本醫(yī)保與罕見病高昂費(fèi)用間的矛盾

根據(jù)《2021年全國醫(yī)療保障事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》醉者，截至2021年底，我國基本醫(yī)保覆蓋13.63億人口披诗，參保率穩(wěn)定在95%以上撬即，但制度本身也面臨著人口老齡化、疾病譜變化呈队、新藥品新技術(shù)層出不窮等帶來醫(yī)療費(fèi)用急劇增長的巨大壓力搞莺。基本醫(yī)保不可能滿足所有人的所有醫(yī)療需求掂咒，從現(xiàn)階段醫(yī)保制度整體發(fā)展?fàn)顩r、群眾疾病治療需求以及醫(yī)敝嵬В基金支撐能力來看谊阐，當(dāng)前基本醫(yī)保主要滿足人民群眾基本醫(yī)療需求。國家醫(yī)保局婆掐、財(cái)政部印發(fā)的《關(guān)于建立醫(yī)療保障待遇清單制度的意見》也明確要求各地嚴(yán)格執(zhí)行基本醫(yī)保支付范圍和標(biāo)準(zhǔn)它蛔，實(shí)施公平適度保障。

但是呜紊，有些罕見病的治療費(fèi)用十分高昂首袍，是普通疾病支出的10余倍之多。從醫(yī)北痰铮基金承受能力和制度定位來看衰呢，為全體罕見病患者提供全部的資金保障尚不現(xiàn)實(shí)。限于經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平和醫(yī)背炊牵基金支撐能力猪出，在“國內(nèi)有藥”的罕見病群體中，仍有16種罕見病的全部治療藥物均未納入醫(yī)保酱赘，其中13種藥物屬于年治療費(fèi)用在40萬元到280余萬元的高值藥鬓催，對(duì)應(yīng)的全國患者人數(shù)在100人左右到12000人左右不等。如治療黏多糖貯積癥的拉羅尼酶恨锚、治療龐貝病的阿糖苷酶α宇驾、治療戈謝病的伊米苷酶等多款年治療費(fèi)用超過百萬的罕見病用藥仍與醫(yī)保無緣倍靡；對(duì)已經(jīng)納入醫(yī)保支付范圍的藥品，不少患者自付比例還很高课舍。有統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示塌西，罕見病患者平均每年自費(fèi)治療費(fèi)用超過5萬元，近15%的患者因?yàn)闊o法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而被迫停止治療布卡。同時(shí)雨让，地區(qū)之間的報(bào)銷水平差異很大，保障情況存在公平性問題忿等。

醫(yī)療救助的對(duì)象栖忠、支付范圍與罕見病患者普惠要求間的矛盾

現(xiàn)行醫(yī)療救助的對(duì)象是低保家庭、特困人員贸街、低保邊緣家庭成員和納入監(jiān)測(cè)范圍的農(nóng)村易返貧致貧人口等人群♀帜現(xiàn)實(shí)中由于家庭資產(chǎn)和家庭收入等因素認(rèn)定影響，罕見病家庭中真正符合醫(yī)療救助條件的對(duì)象很少薛匪。不僅如此朗溶，醫(yī)療救助的救助金額也較為有限，只有符合國家基本醫(yī)保支付范圍的藥品腥默、醫(yī)用耗材和診療項(xiàng)目才能由醫(yī)療救助基金支付彼窥，另外基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)起付線以下的政策范圍內(nèi)個(gè)人自付費(fèi)用也可按規(guī)定納入救助保障匿微。但是這些保障對(duì)罕見病家庭巨額的醫(yī)療費(fèi)用開支來說只是杯水車薪写阐，不能真正解決問題。

商業(yè)保險(xiǎn)保障性質(zhì)與罕見病疾病特點(diǎn)間的矛盾

根據(jù)臨床統(tǒng)計(jì)翎味，我國罕見病以先天性畸形蝉择、內(nèi)分泌代謝疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病為主民逾，80%以上為遺傳性疾病蛀植，50%的罕見病發(fā)病于嬰兒或兒童時(shí)期，其中30%在5歲前死亡垫凝，具有一定的家族性和地域性特點(diǎn)填要。由此可以看出，大量罕見病的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)有規(guī)律可循澜驮，有一定的可識(shí)別性陷揪，屬于不可分散性風(fēng)險(xiǎn)，即每個(gè)參保人面臨的出險(xiǎn)概率呈不均等分布杂穷，罕見病疾病風(fēng)險(xiǎn)集中在少部分特定人群身上悍缠，導(dǎo)致保險(xiǎn)的大數(shù)法則難以實(shí)現(xiàn)。因此，商業(yè)保險(xiǎn)公司很難單獨(dú)為罕見病患者設(shè)計(jì)商保產(chǎn)品飞蚓。目前在全國各地風(fēng)行的所謂普惠型商業(yè)保險(xiǎn)滤港，都是依托基本醫(yī)保，篩選部分特藥和罕見病用藥作為補(bǔ)充趴拧〗ρ《2011—2020中國保險(xiǎn)年鑒》顯示，這十年間中國商業(yè)健康保險(xiǎn)的保費(fèi)收入始終為賠付支出的2倍以上著榴。普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)處于初級(jí)發(fā)展階段添履，在產(chǎn)品設(shè)計(jì)、保障范圍脑又、保障力度暮胧、理賠方式、產(chǎn)品可持續(xù)性等方面還有大量尚待改善之處噪终。大部分地區(qū)的普惠型商保產(chǎn)品醫(yī)保目錄外藥品目錄制定邏輯不夠透明磕泡，地區(qū)間覆蓋差異較大，醫(yī)保目錄外藥品的保障范圍和保障力度較為有限痒蛇，納入罕見病藥物理賠的產(chǎn)品中萎括，僅有約1/3的產(chǎn)品對(duì)患既往癥的罕見病患者予以賠付，絕大多數(shù)產(chǎn)品既往癥保障待遇低于非既往癥一半左右俺下。

多個(gè)支付主體與制度銜接巡蛋、一站式結(jié)算間的矛盾

目前，多個(gè)保障主體制度之間缺乏銜接预铁，基本醫(yī)保嚣刺、大病保險(xiǎn)和商業(yè)保險(xiǎn)都分別設(shè)有起付線；醫(yī)療救助要求患者在基本醫(yī)療保險(xiǎn)魔踱、大病保險(xiǎn)、商業(yè)保險(xiǎn)等各層次保障之后才能申請(qǐng)救助肿夜。然而桶求，各保障主體各自結(jié)算，醫(yī)療救助信息系統(tǒng)與其他層次的支付系統(tǒng)缺少有效銜接色查，這與罕見病患者就醫(yī)購藥和報(bào)銷一站式結(jié)算要求存在矛盾薯演。

由于存在上述問題，一些罕見病患者也會(huì)容易成為因病致貧返貧群體秧了，造成家庭遭受災(zāi)難性醫(yī)療費(fèi)用支出風(fēng)險(xiǎn)跨扮，這也是我們推進(jìn)共同富裕要面對(duì)和解決的問題。