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罕見病不僅是重要的醫(yī)學和公共衛(wèi)生問題琼富，也是亟待解決的社會保障問題锣披∠敖伲“我們希望氨淌，多方攜手熄阻，加快構(gòu)建如同彩虹般的多層次罕見病醫(yī)療保障體系，給予他們追求理想的‘支點’病唁〔弟剑”中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康表示灯葡。

“罕見病”是發(fā)病率極低蒙便、患病總?cè)丝跀?shù)極少的疾病。很多罕見病面臨著無藥可用的難題结阅〔致剑“企鵝寶寶”“握焰求生者”“被呼吸機困住的人”“黏寶寶”分別代表著戈謝病、法布雷病蝎毡、龐貝病厚柳、黏多糖貯積癥I型(MPS I)患者。目前沐兵，中國國內(nèi)這些疾病確診患者人數(shù)最少的僅數(shù)百人别垮，是罕見病中的罕見病，即“超罕見病”扎谎，治療負擔很重碳想。

“罕見病藥物由于患者稀少、病情嚴重毁靶，研發(fā)和生產(chǎn)成本也相應(yīng)較高胧奔，在量價掛鉤原則下，超罕見病患者人均分攤的治療成本遠高于常見病乃至一般罕見病预吆×睿”在“吶罕·與共”2024年罕見病峰會上，蔻德罕見病中心創(chuàng)始人拐叉、主任黃如方表示岩遗。

復(fù)旦大學公共衛(wèi)生學院衛(wèi)生經(jīng)濟學教授胡善聯(lián)表示：“基本醫(yī)保保基本厨棒、盡力而為棠吨、量力而行的定位意味著罕見病保障不可能全部由基本醫(yī)保買單桑趴，保障水平的進一步提升，需要依靠多層次醫(yī)療保障體系的不斷完善野戏∽穹牵”這位學者說：“在中國罕見病用藥保障探索中，地方罕見病‘專項基金’‘大病保險’‘普惠型商辈竿Γ’‘醫(yī)療救助’等模式华媳，進一步完善罕見病的保障，已為罕見病患者撐起生命的‘醫(yī)靠’暴姓〗课桑”

據(jù)悉，近年來湿儡，國家高度重視罕見病的研究触茎、醫(yī)療和保障事業(yè)發(fā)展，各方面工作取得了長足的進步处榔，進一步助力超罕見病群體的生命健康權(quán)得到更好保障希俩，成為各界討論的焦點之一。李林康認為纲辽，罕見病群體已經(jīng)看見人生的“彩虹”颜武。

跨國醫(yī)療健康企業(yè)副總裁、大中華區(qū)商務(wù)解決方案總經(jīng)理邵文斌直言：“就醫(yī)保準入來看拖吼，罕見病藥品的成功率近年來有顯著提升鳞上，2023年醫(yī)保目錄有15款罕見病藥物被納入。對于價值較高的罕見病藥物支付標準吊档，制藥企業(yè)與醫(yī)療保障決策者之間仍存在分歧篙议，主要表現(xiàn)在罕見病藥物高人均研發(fā)成本導(dǎo)致的高價格以及‘理論患者數(shù)’轉(zhuǎn)換成‘實際用藥人數(shù)’時的不確定等現(xiàn)狀。醫(yī)療保障的可持續(xù)怠硼，需要基本制度在多層次醫(yī)療保障體系中的角色從‘主導(dǎo)’向‘牽頭’轉(zhuǎn)變鬼贱，引入多元化支付以提升總體保障能力，基本制度界定保障范圍香璃，非基本制度提高保障待遇吩愧。”

近年來增显，中國已有多個省份針對罕見病探索建立了各具特色的多層次保障方案，解決核心痛點是目錄外的罕見病高值藥保障菜臣。如今伊丘，地方罕見病用藥保障機制逐漸形成以浙江、江蘇為代表的“專項基金”模式萄天，以山東异瞭、成都裹五、湖南為代表的“大病保險”模式，以佛山為代表的“醫(yī)療救助”模式睛宝，以上海為代表的“普惠型商蓖毕兀”模式等。

南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院黨委副書記酬楚、院長張愛華教授表示：“近兩年來猪晰，江蘇通過為患者人數(shù)極少的罕見病建立省級專項保障機制、將部分罕見病藥品納入基本醫(yī)療保障范圍內(nèi)谜珠、發(fā)布普惠型商業(yè)補充醫(yī)療保險產(chǎn)品状寨、啟動罕見病醫(yī)療援助工程江蘇專項等多項舉措，多種患者人數(shù)極少的超罕見病病種因此獲益士修，患者有藥用枷遂、可治療、能報銷棋嘲。在這樣良性有序的罕見病生態(tài)之下酒唉，不少患者回歸了正常工作與生活。我們希望這樣的模式為全國范圍內(nèi)完善罕見病保障機制提供寶貴經(jīng)驗沸移』韭祝”

在商保方面，上海近兩年推出的“滬惠崩眩”通過將部分超罕見病納入特定高額藥品保障目錄流妻，使這部分超罕見病人群的用藥報銷比例達到70%。來自上海的法布雷病患者湯先生說道：“從小我就忍受法布雷病帶來的全身燒灼般的疼痛笆制，這種疾病還會逐漸危害骨頭绅这、神經(jīng)、內(nèi)臟等在辆，有了‘滬惠敝ま保’的藥物報銷保障后，對我來說不僅是疾病的緩解匆篓，更多帶來的是向往未來的權(quán)利和希望猬肖，我有了規(guī)劃未來的勇氣』”

“罕見病專項保障基金的缺位函以，是目前中國罕見病多元保障體系中最大的‘短板’√淠裕”北京大學醫(yī)學部衛(wèi)生政策與技術(shù)評估中心陶立波研究員直言轨畏，“超罕見病的保障不是‘無底洞’，盡管個體患者的用藥費用高昂，但是因為患者總數(shù)少瞄隶，保障所需要的費用總額并不高态素，因此，為疾病治療周期長的超罕見病第讯，提供穩(wěn)定可持續(xù)的資金來源是可行的躲含。”

在采訪中褒碌，記者了解到别肄，為縮短患者與希望的距離，相關(guān)跨國企業(yè)正通過一系列創(chuàng)新舉措踊跟，響應(yīng)中國針對創(chuàng)新藥物先行先試的政策方針踩验，加速將創(chuàng)新藥物引入中國。目前商玫，全球治療獲得性血栓性血小板減少性紫癜(aTTP)的治療藥物引入北京天竺罕見病藥品保障先行區(qū)箕憾，為患者帶來新的治療選擇。在海南博鰲樂城醫(yī)療先行區(qū)拳昌，相關(guān)跨國藥企已啟動為酸性鞘磷脂酶缺乏癥(ASMD)患者提供突破性酶替代治療方案的探索袭异。未來，該企業(yè)還將加速創(chuàng)新療法盡早惠及中國患者炬藤。

中國初級衛(wèi)生保健基金會秘書長助理楊慶斌表示御铃，為推動溶酶體貯積癥患者早篩早診，2023年7月沈矿，跨國企業(yè)支持中國初級衛(wèi)生保健基金會在全國范圍內(nèi)發(fā)起了LSDs高危篩查項目上真，旨在助力戈謝病、龐貝病羹膳、法布雷病睡互、黏多糖貯積癥I型(MPS I)患者獲得及時準確的診斷。到2024年3月為止缰寻，共計425家醫(yī)院參與項目甩澳，完成免費檢測超10239份樣本，診斷患者約248名艰耿。4年間岗师，該項目共計免費檢測超37900份樣本，診斷患者約1231名苔盆。

在提升醫(yī)生罕見病診療能力方面瘩邀，中國罕見病聯(lián)盟啟動中國溶酶體貯積癥(LSDs)診療能力建設(shè)項目(STEP項目)，到目前為止茵窃，該項目已支持發(fā)布了5部LSDs專家共識邓晃，在6省市成立LSDs/單病種協(xié)作組泡快，打造37家LSDs診療中心以及多學科(MDT)團隊，開展250余場繼續(xù)教育活動纤票，持續(xù)提升臨床醫(yī)生診療能力。

同時旦良，為降低罕見病患者的自付負擔猪攀，讓更多患者用上“救命藥”，相關(guān)跨國企業(yè)先后開展了多項公益援助項目侵俗。例如锨用，創(chuàng)新支付的“菲常禮贊”項目，已擴展至全國約20個省區(qū)市隘谣，截至2023年12月增拥，已幫助602名罕見病患者在政策性保障后降低自付負擔。