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根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)0.65‰~1‰的疾病逗爹。

《2020中國罕見病綜合社會調(diào)研》顯示吗屏，我國超過40%的受訪罕見病患者從未接受過治療的原因是“醫(yī)療費(fèi)用太高概尝，無法負(fù)擔(dān)”奏夫。近年來薛匪，罕見病患者用藥難螟衍、用藥貴的話題得到社會各界廣泛關(guān)注引妖，國家層面、地方層面以及各相關(guān)方都在為罕見病用藥的支付保障不斷努力佩捎。

單純依靠基本醫(yī)保難以保障

隨著一系列政策的落地以及不同支付保障模式的探索缚迟，部分罕見病藥品的價(jià)格已有所下降，罕見病患者及其家庭的用藥負(fù)擔(dān)逐步減輕哑辐。不過腻酱，仍有不少罕見病高價(jià)“孤兒藥”是基本醫(yī)保沒有覆蓋到的。

罕見病用藥的支付保障有難度唐肩，部分是因罕見病的發(fā)病率烧歹、患病率低，且多數(shù)罕見病是遺傳性因素所致穗掘。相比其他疾病霸拦，罕見病呈現(xiàn)出患者人群小、診療資源供給不足称啸、醫(yī)藥產(chǎn)品價(jià)格高昂屏疗、疾病負(fù)擔(dān)沉重等特征，導(dǎo)致其醫(yī)療保障一直存在“保罕見還是崩绞酰基本”等方面的爭議艺蝴，并且單純依靠國家基本醫(yī)療保障體系難以完全承擔(dān)罕見病的治療保障。因此鸟废，我國需要建立完善罕見病的多元保障體系猜敢。

現(xiàn)有的保障機(jī)制，比如基本醫(yī)保盒延、商業(yè)保險(xiǎn)缩擂、財(cái)政補(bǔ)助、民政救助添寺、慈善援助等各有特點(diǎn)胯盯，也各有局限性。在罕見病患者的診療過程中计露，常規(guī)性診療一般都在醫(yī)保覆蓋范圍內(nèi)博脑，但專科藥品票罐，尤其是較新的叉趣、價(jià)格較高的罕見病創(chuàng)新藥依然難以被基本醫(yī)保體系覆蓋。另外，部分政策性商業(yè)保險(xiǎn)（如惠民保）的保障效果還有待進(jìn)一步提升陶簿。

據(jù)了解，我國已有多個(gè)地方政府采用不同機(jī)制對部分未納入基本醫(yī)保的罕見病尷枥В科藥品予以保障航十。比如，浙江省采用了罕見病專項(xiàng)基金模式斧呆，覆蓋4種罕見病屨锸疲科藥品；山東省青島市采用特藥特材專項(xiàng)基金质圾，覆蓋10余種罕見病尷蟊眨科藥品；廣東省佛山市采用罕見病醫(yī)療救助模式棋蒂，覆蓋國家罕見病目錄中的121種罕見病尪玖ぃ科藥品，并建立救助藥品目錄拗疯；甘肅省采用醫(yī)療貧困救助模式擒蝎，即“醫(yī)保救助+民政救助”，覆蓋2種罕見病屜科藥品跟伏。

多方共付是否可行

在上述背景之下，多方共付分擔(dān)機(jī)制在一些地方開始出現(xiàn)翩瓜。多方主要指包括基本醫(yī)保受扳、商業(yè)保險(xiǎn)、社會慈善兔跌、患者自付和企業(yè)分擔(dān)等在內(nèi)的多種保障渠道勘高。目前，這種機(jī)制的推進(jìn)尚面臨諸多困難坟桅。困難之一就是多方共付需要多方同時(shí)發(fā)力相满，且同時(shí)擁有足夠的籌資和支付能力，才能使全部用于罕見病治療的費(fèi)用被分?jǐn)傝胱洹Ｈ绻麢C(jī)制內(nèi)的某一方不能持續(xù)發(fā)揮作用立美，其他方就會出現(xiàn)猶豫甚至退出。

基于多方共付機(jī)制的可行性有限方灾，當(dāng)前各地的解決思路是盡量將罕見病的保障分層分?jǐn)偨ㄌ悖磳τ谀軌蚪?jīng)談判后進(jìn)入醫(yī)保目錄的罕見病用藥，就在醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)支付播托，不能進(jìn)入醫(yī)保目錄的就建立一個(gè)專項(xiàng)基金進(jìn)行分?jǐn)偠鲅希瑢ｍ?xiàng)基金報(bào)銷之后剩余的自付部分費(fèi)用再通過惠民保、其他商保、社會慈善等進(jìn)行二次乃至三次報(bào)銷缓墅，最終使罕見病患者獲得充分保障凿食。

然而，這種分層分?jǐn)倷C(jī)制最大的短板在于挑单，雖然目前各地都在試點(diǎn)不同形式的專項(xiàng)基金機(jī)制馒俊，但從國家層面依然沒有統(tǒng)一的罕見病專項(xiàng)基金用于支付醫(yī)保目錄外的罕見病用藥。

總的來講唾莲，一個(gè)專項(xiàng)基金的良性運(yùn)行應(yīng)當(dāng)做好以下幾方面工作：一是資金籌集避揍，包括如何多元化籌集資金，以及確定籌集多少資金為宜瘩此；二是保障范圍蔓嚷，要明確如何選擇病種和藥品，如何確定保障的優(yōu)先順序愧理；三是價(jià)格管理雕蔽，應(yīng)當(dāng)明確如何確立支付標(biāo)準(zhǔn)，以及如何建立價(jià)格調(diào)整模式宾娜；四是支付監(jiān)管萎羔，明確對醫(yī)療、流通等環(huán)節(jié)如何進(jìn)行監(jiān)管碳默，如何收集診療相關(guān)數(shù)據(jù)并評估其使用效果贾陷；五是銜接機(jī)制，明確如何與基本醫(yī)保進(jìn)行銜接嘱根，以及如何淘汰不適宜的醫(yī)藥產(chǎn)品髓废。

建立專項(xiàng)基金有何路徑

一個(gè)專項(xiàng)基金如能獲得穩(wěn)定的基礎(chǔ)金額籌資，則有望順利運(yùn)作该抒。但是慌洪，罕見病專項(xiàng)基金的資金需求很難被精確測算，一種更為切實(shí)可行的做法是基于現(xiàn)有籌集資金確定可保障的疾病和藥品凑保，未來再隨著籌資金額的增加逐步擴(kuò)大保障范圍冈爹。

對于罕見病專項(xiàng)基金的價(jià)格準(zhǔn)入，目前的常見做法是參考現(xiàn)有的醫(yī)保藥品談判機(jī)制欧引，對罕見病藥品的支付閾值進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整肚浴。在這方面人杜，一些國外的經(jīng)驗(yàn)具有借鑒意義。比如，在美國茂禁，當(dāng)一種藥品被確定為罕見病“孤兒藥”后燕耿，其支付閾值可從一般藥品的5萬美元增加到50萬美元划葫。另一種常見做法為，基于藥品成本核算加成定價(jià)惊派，并對罕見病藥品進(jìn)行傾斜。比如竣楼，在日本送服，罕見病藥品在上市時(shí)可擁有5%的有用性加算和10%~20%的市場性加算。

罕見病專項(xiàng)基金的創(chuàng)新支付可分為基于療效的協(xié)議和基于財(cái)務(wù)的協(xié)議亲堂×渡迹基于療效的協(xié)議可以細(xì)分為：一是基于證據(jù)發(fā)展的支付，即醫(yī)保支付方先按藥企設(shè)定的價(jià)格支付一段時(shí)間题束，預(yù)定時(shí)間結(jié)束后，再根據(jù)收集的真實(shí)世界證據(jù)對藥品進(jìn)行評估院仿；二是按節(jié)點(diǎn)支付秸抚，支付方會設(shè)置支付的條件節(jié)點(diǎn)（通常是短期治療目標(biāo)），只有觀察到正向結(jié)果后才會繼續(xù)付費(fèi)歹垫；三是按藥品療效支付剥汤，若藥品未能達(dá)到預(yù)期效果，則藥企需還款排惨、退款或降價(jià)吭敢。基于財(cái)務(wù)的協(xié)議可以細(xì)分為量價(jià)協(xié)議和使用上限暮芭。量價(jià)協(xié)議指醫(yī)保支付方的補(bǔ)償價(jià)格與藥品銷量閾值掛鉤鹿驼，若超過事先約定上限（醫(yī)保報(bào)銷總額上限或是藥品銷售上限），藥企需降價(jià)或還款辕宏。使用上限指事先商定的藥品治療劑量或療效上限畜晰，超過部分需由藥企承擔(dān)。

事實(shí)上瑞筐，對于納入保障范圍的罕見病藥品凄鼻，各個(gè)國家都會進(jìn)行嚴(yán)格的定點(diǎn)管理，并收集隨訪診療信息聚假，從而確保合理使用保障資金唠陈。

在我國，江蘇省的罕見病用藥保障政策走在全國前列骂妻。該省的做法一是建立罕見病藥品“三定”管理制度锭泼，對保障范圍內(nèi)的罕見病藥品實(shí)行定醫(yī)療機(jī)構(gòu)、定責(zé)任醫(yī)師篡氯、定零售藥店“三定”管理赠槽；二是罕見病患者在指定醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診后可申請罕見病用藥保障，獲得資格認(rèn)定的罕見病患者可選擇定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療攒坊；三是實(shí)行責(zé)任醫(yī)師負(fù)責(zé)制幢戳，承擔(dān)罕見病用藥保障申請莫诲、資格審核、全療程治療和信息上報(bào)等工作外抓；四是罕見病患者還可選取一家定點(diǎn)藥店作為固定的罕見病藥品供應(yīng)藥店撇涡，定點(diǎn)藥店應(yīng)設(shè)置罕見病責(zé)任藥師，確保為罕見病患者提供安全規(guī)范的保障服務(wù)蜓呀。同時(shí)糜曲，江蘇省還建立了罕見病醫(yī)保服務(wù)監(jiān)管信息系統(tǒng)，收集罕見病病種注冊登記避诽、責(zé)任醫(yī)師管理龟虎、診療項(xiàng)目審核、患者用藥管理與待遇審核等數(shù)據(jù)沙庐，實(shí)時(shí)監(jiān)測和定期評估全省罕見病用藥保障情況鲤妥，為及時(shí)調(diào)整與改進(jìn)政策提供數(shù)據(jù)支撐。

文：北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部衛(wèi)生政策與技術(shù)評估中心研究員 ?陶立波