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罕見病患者的用藥保障撮胧，關(guān)鍵是要解決如下三個問題：

一是有藥治鞠撑；

二是用得起雏节；

三是買得到珍媚。

一辨蓄、關(guān)于解決“有藥治”的問題

如果一種罕見病到目前為止尚無藥可治跳夭，也就根本談不上需要保障用藥的問題岸浑。由此可見陷猫，罕見病用藥保障的基礎(chǔ)和前提首先是必須要有藥可治撰绕。

為保證罕見病患者能夠有藥可治，國家對罕見病藥物研發(fā)以及國外已上市的罕見病藥進(jìn)口都給予了政策支持在轮。比如：

將具有明顯臨床價值的罕見病藥和改良型新藥納入到優(yōu)先審評審批范圍牺幻；

對于境外已上市的罕見病藥复罕，進(jìn)口藥品注冊申請人經(jīng)研究認(rèn)為不存在人種差異的，可以提交境外取得的臨床試驗數(shù)據(jù)直接申報藥品上市注冊申請魂拢；

對一些罕見病用藥納入增值稅減免范圍塑业，等等。

通過一系列政策支持镜踪，我國罕見病藥的上市速度明顯加快低柑，一定程度上緩解了我國罕見病患者無藥可治的問題。

但由于罕見病藥存在用藥對象特定眶约、市場規(guī)模小汉统、收益不確定等問題，也就需要得到更多的政策支持逐会。筆者認(rèn)為族延，除了繼續(xù)既有的支持政策外，可以考慮新增如下支持政策：

一是加快頒布實施罕見病新藥專利保護(hù)和數(shù)據(jù)保護(hù)制度献酗。雖然說寝受，2022年5月，國家藥監(jiān)局在《藥品管理法實施條例（修訂草案征求意見稿）》中規(guī)定罕偎，對批準(zhǔn)上市的罕見病新藥很澄，給予不超過7年的市場獨(dú)占期，但截止目前尚未正式頒布颜及，建議在對“新藥”給出明確界定的基礎(chǔ)上甩苛，抓緊走完最后的法律程序，盡早頒布實施俏站。

二是對境外進(jìn)口讯蒲、但缺乏人種差異數(shù)據(jù)的罕見病藥，在保證科學(xué)的基礎(chǔ)上肄扎，適當(dāng)減少臨床試驗受試者數(shù)量墨林，在進(jìn)行少量樣本的臨床試驗后，加速批準(zhǔn)上市犯祠。

三是減免罕見病藥銷售收入所得稅旭等。目前，國家已對罕見病藥實行增值稅按3%征收总党、研發(fā)費(fèi)用抵免所得稅等政策優(yōu)惠明疮。建議在此基礎(chǔ)上，進(jìn)一步研究制定對罕見病藥的銷售收入實行減免企業(yè)所得稅等優(yōu)惠政策橘匿。

二儡矫、關(guān)于解決“用得起”的問題

罕見病藥要讓患者“用得起”——

一是罕見病藥的價格要合理；

二是要有一個費(fèi)用分擔(dān)機(jī)制默言。

關(guān)于價格問題一恃。目前柜与，通過國家談判徒探，已經(jīng)有70多種罕見病用藥以合適的價格納入醫(yī)保目錄，從而為罕見病患者的治療提供了更多選擇熊过。但也有一些罕見病藥端葵，因為價格偏高而暫未納入众凝。

站在醫(yī)保部門的角度來說，下一步的任務(wù)應(yīng)當(dāng)是新框，利用醫(yī)北豆ぃ基金所蘊(yùn)藏的巨大的集團(tuán)購買力，實現(xiàn)對高價罕見病藥的戰(zhàn)略性購買公般，讓偏高的罕見病藥價回歸到合理水平万搔，進(jìn)而將其納入醫(yī)保。

關(guān)于費(fèi)用分擔(dān)問題官帘。按照我國目前的政策設(shè)計瞬雹，醫(yī)療費(fèi)用的主要付費(fèi)方包括：醫(yī)保、患者刽虹、商保酗捌、慈善捐贈等，各支付方通過疊加付費(fèi)的方式進(jìn)行費(fèi)用分擔(dān)涌哲。目前胖缤，存在的主要問題：

一是“政府主導(dǎo)并負(fù)責(zé)管理的基本保障‘一枝獨(dú)大’，而市場主體和社會力量承擔(dān)的補(bǔ)充保障發(fā)育不夠”阀圾，群眾對基本醫(yī)保的期望值過高哪廓，導(dǎo)致基本醫(yī)保的負(fù)載過大，而包括商保在內(nèi)的其他非基本醫(yī)保在滿足人民群眾日益增長的多樣化初烘、個性化醫(yī)療保障服務(wù)需求方面涡真，以及化解重特大疾病患者的高額醫(yī)療費(fèi)用風(fēng)險方面，所發(fā)揮的作用相對有限赔绒，既未能很好地滿足部分患者的高端醫(yī)療服務(wù)需求匠凤，也沒有徹底解決部分患有諸如特殊罕見病等重疾患者的高額醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)問題；

二是對于用藥尚未納入醫(yī)保的罕見病患者來說衡孽，目前還沒有一個有效的辦法來分擔(dān)其高昂的醫(yī)療費(fèi)用厂跋，導(dǎo)致患者及其家庭面臨著更多的因病致貧風(fēng)險。

因此谨寂，必須在不斷完善并充分發(fā)揮基本醫(yī)保主體作用的基礎(chǔ)上猫降，著力培育并促進(jìn)由市場主體和社會力量承擔(dān)的、包括商業(yè)健康保險脆携、慈善捐贈淫沧、醫(yī)療互助等在內(nèi)的補(bǔ)充性醫(yī)療保障的發(fā)展豌魏。

同時，作為一項應(yīng)急式過渡性措施院抛，建立罕見病專項保障基金唉私，用于分擔(dān)用藥尚未納入醫(yī)保的罕見病患者的一部分醫(yī)藥費(fèi)用，從而給予他們更多的治療希望和信心染突。

三捻爷、關(guān)于解決“買得到”的問題

如果罕見病藥“有藥治”，也“用得起”份企，但就是“買不到”也榄，那么對于罕見病患者來說，還是白瞎司志。為解決罕見病藥能夠“買得到”的問題甜紫，國家的一項重要舉措就是對醫(yī)保談判藥品實行“雙通道”管理。

但從目前的情況來看骂远，存在的主要問題是囚霸，醫(yī)院和藥店對罕見病藥的備藥積極性普遍不高，特別是罕見病高價藥吧史。

對醫(yī)院來說邮辽，在全面實行“藥品零差率”政策后，藥品已從醫(yī)院的收益項變成了成本項贸营，而高價罕見病藥物吨述，其單品所占用的資金量較大而使用率很低，無疑會影響醫(yī)院配備高價罕見病藥的意愿钞脂。再加上阅王，國談罕見病藥不像集采藥那樣對醫(yī)院存在采購量上的硬約束，從而進(jìn)一步削弱了醫(yī)院配備高價罕見病藥的行為自覺狡煎。

對藥店來說培扳，國談罕見病藥經(jīng)談判進(jìn)入醫(yī)保以后，價格大幅下降瞧纹，收益不斷降低硫薇，而經(jīng)營罕見病藥的藥店必備的高水準(zhǔn)專業(yè)技術(shù)人員、專業(yè)化的冷鏈及倉儲條件都需要相應(yīng)的高成本支持澳券。高成本和低收益的雙重挑戰(zhàn)但治，會擠壓藥店的利潤空間，從而影響藥店經(jīng)營國談罕見病藥物的積極性乎渊。

因此习诬，需要優(yōu)化完善相關(guān)政策。大體來說：

一是對使用周期較長崩蚀、療程費(fèi)用較高零短、使用頻率較低的談判藥品壤趴，建立單獨(dú)的藥品保障機(jī)制，施行單獨(dú)的醫(yī)保支付政策瑞侮。

二是對供應(yīng)國談罕見病藥的定點(diǎn)零售藥店給予政策激勵的圆，提高定點(diǎn)零售藥店保障國談罕見病藥供應(yīng)的積極性和主動性。

三是對一些用量較小但不可或缺的罕見病藥物区岗，可以考慮建立國家藥品儲備制度略板，確保在緊急情況下能夠迅速調(diào)撥。

篇目二

高價罕見病藥未能納入醫(yī)保

的原因分析

正文

據(jù)統(tǒng)計慈缔，目前已有80多種罕見病藥被納入醫(yī)保，未納入的主要是一些高價罕見病藥种玛。筆者認(rèn)為藐鹤，主要原因是罕見病藥的不合理高價與醫(yī)保基金要求高效使用之間存在矛盾赂韵。

從根本上說娱节，患者才是醫(yī)藥服務(wù)真正的、最終的需求者和消費(fèi)者祭示，只是因為與醫(yī)藥機(jī)構(gòu)相比肄满，個人的力量太過單薄，并且醫(yī)藥方面的專業(yè)知識儲備嚴(yán)重不足质涛，所以才需要醫(yī)保部門通過匯聚人民群眾的繳費(fèi)形成醫(yī)笔镁ぃ基金、并利用由此所產(chǎn)生的強(qiáng)大的集團(tuán)購買力胯炊，為人民群眾購買較高性價比的醫(yī)藥服務(wù)孟掺，實現(xiàn)醫(yī)保基金對醫(yī)藥服務(wù)的戰(zhàn)略性購買回东。

這是醫(yī)蔽拱幔基金購買醫(yī)藥服務(wù)的底層邏輯，決定了醫(yī)保部門非常重要的一項任務(wù)就是提高醫(yī)背上牛基金的使用效率熙拐。

反觀一些高價罕見病藥，患者每年的藥費(fèi)開支動輒百萬切咸、幾百萬甚至上千萬元搏翎，其定價的合理性其實是值得商榷的。

從根本上說泳落，任何一種商品的價格都必須遵從如下等式沐恨，即：商品價格×所有該商品購買者的購買數(shù)量之和=成本（研發(fā)成本+生產(chǎn)成本+教育培訓(xùn)成本+銷售成本）+利潤。

也就是說婚被，商品價格=〔成本（研發(fā)成本+生產(chǎn)成本+教育培訓(xùn)成本+銷售成本）+利潤〕/所有該商品購買者的購買數(shù)量之和狡忙。

參照安樸在《淺議罕見病用藥定價的認(rèn)知誤區(qū)》一文中的理論闡釋梳虽，我們將利用上述等式來分析一下，部分罕見病藥的高定價是否合理的問題灾茁。

一窜觉、研發(fā)成本

有研究發(fā)現(xiàn)，與其他創(chuàng)新藥品研發(fā)成本相比北专，罕見病藥的研發(fā)成本并非普遍昂貴禀挫。

2019年，Aidan Hollis等國際知名學(xué)者以美國食品和藥品監(jiān)督管理局（US FDA）在2000年1月到2015年12月期間審批通過的創(chuàng)新藥作為研究樣本拓颓，隨機(jī)抽取100種罕見病藥和100種非罕見病藥進(jìn)行對比分析语婴。

結(jié)果表明，每一種最終獲批的非罕見病藥平均研發(fā)成本約為2.91億美元驶睦，而同期罕見病藥平均研發(fā)成本僅為1.66億美元砰左，遠(yuǎn)沒有貫宣中那么高。

另外场航，從國際上創(chuàng)新藥研發(fā)模式來看缠导，一個基本趨勢是創(chuàng)新藥研發(fā)越來越分散化。許多醫(yī)藥領(lǐng)域突破性的創(chuàng)新都來自小型制藥企業(yè)呼笨，而大型醫(yī)藥企業(yè)則擁有龐大的患者群體恋晃、豐富的臨床資源和試驗經(jīng)驗。

兩者聯(lián)手肪吁，不僅可以提高研發(fā)效率陷立、攤薄研發(fā)成本，也可以降低單家企業(yè)自研失敗的風(fēng)險届审，從而減輕企業(yè)的研發(fā)負(fù)擔(dān)胀垃。

正因為如此，并購已經(jīng)成為大型醫(yī)藥企業(yè)獲得創(chuàng)新藥品所有權(quán)的一種主流方式噪旭。比如：

2009年默沙東以411億美元收購美國先靈葆雅公司后据滑，繼續(xù)推進(jìn)Keytruda項目的研究；

2014年Keytruda成為獲得美國FDA批準(zhǔn)上市的首個PD-1抑制劑垢蔑；

2020年就實現(xiàn)了Keytruda單品營收144億美元培晓，貢獻(xiàn)了公司藥品銷售總額的33%。

二菩擦、生產(chǎn)成本

有觀點(diǎn)認(rèn)為廓握，由于罕見病患者數(shù)量少，接受治療的患者更少嘁酿，導(dǎo)致生產(chǎn)線無法跟常規(guī)藥品一樣進(jìn)行大規(guī)模量產(chǎn)隙券，導(dǎo)致生產(chǎn)成本較高。

需要指出的是，我國是一個人口大國娱仔，人口基數(shù)大沐飘，盡管罕見病在人群中的發(fā)病率較低，但罕見病患者的總?cè)藬?shù)仍然相當(dāng)可觀牲迫。

據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)顯示耐朴，中國已知的罕見病種類約有1400種，罕見病患者群體已超過2000萬人盹憎，這是一個龐大的數(shù)字筛峭。

再說，多數(shù)罕見病用藥具有患者依從性高陪每、需求剛性大影晓、用藥周期長（多數(shù)為終身用藥）、市場競爭少的特點(diǎn)奶稠，從某一個時點(diǎn)來看绍掂，患者數(shù)量有限；

但長期看钟唯，如果罕見病患者能夠得到及時的對癥用藥，生命就能得到有效延續(xù)市缠，累積的患者人數(shù)會不斷增加焚痰，用藥量也會越來越多，從而為藥品的規(guī)母峄裕化生產(chǎn)盯萄、進(jìn)而降低生產(chǎn)成本奠定基礎(chǔ)。

以治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物諾西那生鈉注射液為例睁衰，該藥品進(jìn)入醫(yī)保后即實現(xiàn)了迅速放量用牲。從受益患者數(shù)量看，2022年1-5月覆蓋患者數(shù)超過2000人蝴趾，是進(jìn)入醫(yī)保前的5倍多勋酿，也超過了2021年底罕見病聯(lián)盟在全國登記的患者總數(shù)。

三愿味、教育培訓(xùn)成本

罕見病具有單病種發(fā)生率低博个、診斷率低等特點(diǎn)，加上我國多數(shù)醫(yī)務(wù)人員缺乏罕見病相關(guān)的臨床經(jīng)驗功偿，難以實現(xiàn)及時盆佣、準(zhǔn)確診斷，從而影響了罕見病藥的市場推廣械荷。

為此共耍，需要對醫(yī)療專業(yè)人員進(jìn)行知識普及與宣傳，這也導(dǎo)致企業(yè)在罕見病領(lǐng)域的教育培訓(xùn)成本要遠(yuǎn)高于普通藥品的教育培訓(xùn)成本。

近年來痹兜，隨著國家對罕見病的重視和各方面投入力度的加大穆咐，這部分成本明顯降低。國家衛(wèi)健委開發(fā)和制作多種健康素養(yǎng)宣傳材料佃蚜，并通過傳統(tǒng)媒體和新媒體進(jìn)行推廣庸娱，向公眾提供科學(xué)、準(zhǔn)確的健康科普信息谐算，其中包括罕見病信息熟尉。

同時，相關(guān)部門充分發(fā)揮專家作用佳抗，通過講座坠街、直播、公益廣告等多種形式灵科，提升醫(yī)務(wù)人員相關(guān)知識儲備墅失。

如，協(xié)和醫(yī)院牽頭成立國家罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心揭轰，既致力于普及罕見病診斷技術(shù)筑渴，也致力于罕見病患者登記與管理，有效改善了我國不同區(qū)域罕見病診療質(zhì)量差別較大少炎，患者誤診磕阱、漏診率較高等問題。

上述一系列舉措峡审，有效提升了醫(yī)務(wù)人員的罕見病知識素養(yǎng)情澈，也間接降低了企業(yè)的教育培訓(xùn)成本。

四拨聚、銷售成本

此前瘤琐，多數(shù)企業(yè)在藥品營銷上的花費(fèi)要遠(yuǎn)超研發(fā)費(fèi)用，高者甚至達(dá)兩倍之差丑瞧。

例如柑土，2021年賽諾菲公司、艾伯維公司嗦篱、武田制藥公司在營銷方面的投資分別為100.33億美元冰单、123.49億美元和65.59億美元，而他們在研發(fā)方面的投資分別為59.77億美元灸促、70.84億美元和38.93億美元诫欠，銷售成本和研發(fā)成本的總比例約為1.7:1。

現(xiàn)在浴栽，政策規(guī)定荒叼，醫(yī)保藥品目錄實行全國統(tǒng)一并進(jìn)行動態(tài)調(diào)整轿偎，創(chuàng)新藥通過談判或競價進(jìn)入醫(yī)保，實行“雙通道”管理和“零差率”銷售被廓，帶金銷售的空間越來越小坏晦，醫(yī)保基金的戰(zhàn)略購買作用得到越來越充分的發(fā)揮嫁乘，大幅減輕了企業(yè)的營銷負(fù)擔(dān)昆婿，極大地降低了企業(yè)的銷售成本。

五永努、藥品利潤

雖然罕見病用藥的研發(fā)贞倒、生產(chǎn)、銷售等總體成本較高散苦，但罕見病行業(yè)的利潤并不低紫颈。

有研究發(fā)現(xiàn)，罕見病藥的毛利率超過80%奇嗽，遠(yuǎn)超制藥行業(yè)16%的平均水平嘁汗。但相關(guān)企業(yè)認(rèn)為，罕見病用藥的利潤率之所以會高于普通藥品永音，是因為受眾群體少導(dǎo)致利潤絕對額難以與普通藥品比較揣恳。

2019年，Aidan Hollis博士對Vertex公司拒絕進(jìn)入英國NHS的兩款藥品（Kalydeco和 Orkambi）進(jìn)行了針對性研究,并基于公司報表數(shù)據(jù)進(jìn)行了測算炭箭，結(jié)果表明Vertex公司僅這兩種藥品的利潤率最高估算值可達(dá)275%继韵，利潤率中間值估算值為129%。

由于相關(guān)企業(yè)在宣傳中只著重強(qiáng)調(diào)藥品的高成本及其合理性胆誊，對藥品定價可能存在的超高利潤和巨額回報避而不談，極大影響了公眾對罕見病藥物定價的正確認(rèn)知肛度。

六傻唾、用藥數(shù)量

從前面的分析可知，罕見病的用藥數(shù)量承耿，短期看冠骄，患者數(shù)量可能有限；

但長期看加袋，市場空間仍較可觀凛辣，隨著累積的罕見病患者數(shù)量的不斷擴(kuò)大，基于罕見病患者用藥依從性职烧，用藥數(shù)量只可能越來越大扁誓，并且會大幅增加。

七蚀之、結(jié)論

通過分析蝗敢，我們可以看出：在前面所列的價格公式中，分子具有較大的壓縮空間，而分母則有不斷擴(kuò)大的趨勢寿谴。也就是說锁右，高價罕見病藥存在較大的降價空間，其超高定價并不合理细咽！

部分罕見病藥之所以還能夠?qū)嵭懈叨▋r队趁，根本原因并非通常所說的成本高和患者人數(shù)少，而是部分罕見病藥的稀有性促成了企業(yè)壟斷地位的形成尘忿，藥品一旦上市就意味著充足的市場占有率和強(qiáng)勢的定價話語權(quán)松摘，企業(yè)利用其壟斷地位實行高定價，而市場競爭的缺乏又保證了高定價的持續(xù)淹摧。

但是巴俯，醫(yī)保基金高效使用的內(nèi)在要求客觀上限制了高價罕見病藥進(jìn)入醫(yī)保钾抛。作為高價罕見病藥生產(chǎn)企業(yè)來說漏炕，需要站在一個更加宏觀的角度，特別是針對中國這個擁有龐大人口基數(shù)的國家來說衣夏，應(yīng)當(dāng)認(rèn)真審視罕見病藥物定價的影響因素扭享，更加理性地將藥物價格控制在一個合理的范圍內(nèi)，真正實現(xiàn)醫(yī)背昨迹基金可持續(xù)续膳、企業(yè)獲得合理利潤回報和罕見病患者用藥可及，進(jìn)而形成三方共贏格局收班。

篇目三

關(guān)于罕見病的醫(yī)保外費(fèi)用支付問題

正文

所謂醫(yī)療費(fèi)用支付問題實質(zhì)上就是明確醫(yī)療費(fèi)用由誰負(fù)擔(dān)以及如何分擔(dān)的問題坟岔。對于用藥已納入醫(yī)保的罕見病費(fèi)用，通過基本醫(yī)保的“三重保障”摔桦，以及其他補(bǔ)充性費(fèi)用分擔(dān)方式社付，有效地緩解了患者及其家庭的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)問題。

目前存在的主要問題是邻耕，對于用藥尚未納入醫(yī)保的高額罕見病醫(yī)療費(fèi)用鸥咖，還沒有一個較好的費(fèi)用分擔(dān)辦法。

一些高價罕見病藥物兄世，由于其高高在上的市場定價與醫(yī)碧淅保基金高效使用的內(nèi)在要求之間存在矛盾，導(dǎo)致其未能納入醫(yī)保御滩，醫(yī)保也就未能成為這部分罕見病藥費(fèi)的支付方鸥拧。

針對這種情況，為了減輕患者及其家庭的費(fèi)用負(fù)擔(dān)艾恼，無疑需要采取一種應(yīng)急性過渡措施來保障罕見病患者的用藥需求候妻。

建立高價罕見病用藥專項基金無疑是一項在短期內(nèi)即可見效的重要舉措锨耍。可以考慮在省級以上范圍內(nèi)，通過“財政拿一點(diǎn)柒拌，福利彩票公益金出一點(diǎn)平俩、醫(yī)療救助資金切一塊，社會捐一點(diǎn)”的辦法脉裕，建立罕見病專項基金泡缠，專門用于解決尚未納入醫(yī)保的高價罕見病用藥患者的醫(yī)療費(fèi)用分擔(dān)問題。

在實施過程中邪船，專項基金只承擔(dān)有限責(zé)任鼎示，并不是最后的兜底者，而是針對不同罕見病種羔峭，經(jīng)過科學(xué)測算后虫店，實行定額救助。當(dāng)罕見病藥納入醫(yī)保后缅钠，該藥物費(fèi)用就不再由專項基金分擔(dān)愁霞，而是實行以基本醫(yī)保為主的多層次保障。

從中期來看熬甫，除了建立專項基金外胰挑，商保也應(yīng)當(dāng)在其中發(fā)揮重要作用。商業(yè)保險介入高價罕見病藥費(fèi)支付椿肩，不僅可以減輕罕見病患者的費(fèi)用負(fù)擔(dān)瞻颂，更重要的是，通過商業(yè)保險的先行保障郑象，可以收集大量真實世界的臨床數(shù)據(jù)贡这，為罕見病藥納入醫(yī)保提供數(shù)據(jù)支撐，奠定測算基礎(chǔ)厂榛，做好前期準(zhǔn)備藕坯。

當(dāng)然，由于一般意義上的商業(yè)健康保險對既往癥人群和高齡人群等非標(biāo)體參保是排斥的噪沙，而許多使用高價罕見病藥的患者絕大多數(shù)都是屬于帶病體而被排斥在商業(yè)健康保險的參保范圍之外。

即使一些疾病患者參加了商業(yè)健康保險吐根，由于目前在商業(yè)健康保險的實際運(yùn)營中正歼，尚沒有一個成熟的支付方式與高價罕見病藥的使用相適配。

因此拷橘，許多高價罕見病藥也未能納入商業(yè)健康保險產(chǎn)品的賠付范圍脖耽，大量投保患者使用高價罕見病藥所產(chǎn)生的醫(yī)藥費(fèi)用拨臂，也得不到商業(yè)健康保險的賠付京多。

近幾年推出的“惠民背用螅”這款產(chǎn)品，因為其低門檻痛慷、低保費(fèi)办溶、高保額而引人注目。特別是樱炬，它沒有對非標(biāo)體人群參保進(jìn)行限制抠阴。“惠民痹窕妫”與其他商業(yè)健康保險產(chǎn)品的最大區(qū)別是粥割，它是一款雖非強(qiáng)制但又具有某種社會保險特性的商業(yè)保險產(chǎn)品。目前混砸，需要解決的問題突妇，一是選擇性參保問題；二是創(chuàng)新支付方式解滓。

關(guān)于解決選擇性參保問題赃磨。

一方面，積極爭取政府相關(guān)部門為“惠民狈サ伲”提供政策支持煞躬。比如，允許使用職工個人賬戶資金為本人和家庭成員繳納“惠民币莅睿”費(fèi)用恩沛；爭取民政部門為困難群眾、殘聯(lián)為殘疾人員缕减、退役軍人事務(wù)管理部門為困難退役軍人參加“惠民崩卓停”提供資金支持等。

另一方面桥狡，對連續(xù)參保繳費(fèi)者給予政策激勵搅裙。比如，將個人所繳納的“惠民惫ィ”費(fèi)用納入個人所得稅專項扣除范圍部逮；將目前惠民保的短期險屬性逐漸轉(zhuǎn)化為中長期險，對連續(xù)參保繳費(fèi)者梯度降低繳費(fèi)基數(shù)臀匹、并相應(yīng)提高費(fèi)用報銷比例等讲幌，從而提高參保群眾對“惠民保”的未來預(yù)期挠站，有效穩(wěn)定參保源仙涡。

關(guān)于創(chuàng)新支付方式問題。目前恃藐，國際上比較流行的創(chuàng)新支付方式主要包括：

量價協(xié)議[量價掛鉤是指在測算并協(xié)商一致基礎(chǔ)上眶蹈，由商保公司與罕見病藥生產(chǎn)企業(yè)設(shè)定一系列藥物使用數(shù)量閾值藤棕，當(dāng)藥物使用量達(dá)到某一閾值，自動觸發(fā)降價機(jī)制雹了。]朴树；

規(guī)定上限[規(guī)定上限是指由商保公司與罕見病藥生產(chǎn)企業(yè)在測算分析基礎(chǔ)上，經(jīng)協(xié)商一致后袖指，確定高價罕見病藥的商保支出上限肪援，超過支出上限的藥品費(fèi)用由企業(yè)分擔(dān)。]熟什；

按療效付費(fèi)[按療效付費(fèi)包括按中間節(jié)點(diǎn)付費(fèi)和按結(jié)局終點(diǎn)付費(fèi)兩種堕义。按中間節(jié)點(diǎn)付費(fèi)指在達(dá)到治療過程中的短期節(jié)點(diǎn)（如生物標(biāo)志物或替代終點(diǎn)）之前由罕見病藥生產(chǎn)企業(yè)提供免費(fèi)或折扣的罕見病藥，達(dá)到約定的節(jié)點(diǎn)指標(biāo)后由商保按一定比例進(jìn)行報銷脆栋。按結(jié)局終點(diǎn)付費(fèi)指只要達(dá)到了約定的長期療效終點(diǎn)或疾病結(jié)局終點(diǎn)倦卖，商業(yè)健康保險才按一定比例報銷；否則椿争，不予報銷怕膛，或者打折報銷。]秦踪；

按適應(yīng)癥定價[按適應(yīng)癥定價是指對具備多個獲批適應(yīng)癥的罕見病藥褐捻，在與藥物生產(chǎn)企業(yè)協(xié)商一致的情況下，商保公司針對藥物的不同適應(yīng)癥設(shè)定不同的付費(fèi)結(jié)算標(biāo)準(zhǔn)和報銷策略椅邓，以區(qū)別藥品在不同適應(yīng)癥上的價值差異柠逞。]；

分期付款[分期付款是指將高價罕見病藥物費(fèi)用分成幾個時間段景馁，如支付首付款后板壮，再分為半年、一年合住、二年僵卿、三年、五年等時間節(jié)點(diǎn)释何，進(jìn)行付費(fèi)設(shè)定正庙。患者生存年限未達(dá)到協(xié)議規(guī)定的最高生存年限的坯肿，后續(xù)未付費(fèi)用不再支付娜珍。]等。

商保要真正成為高價罕見病藥的實際付費(fèi)方梭甸，就必須有與之相適配的支付方式，在將罕見病藥納入商保范圍的同時赃剂，能夠有效管控財務(wù)風(fēng)險蜜雏。筆者認(rèn)為韩烹，可以按照納入商保范圍的不同時期規(guī)定不同的支付方式。

在高價罕見病藥納入“惠民毙⒄”保障范圍初期酿势，由于缺少真實世界的數(shù)據(jù)支撐，為了防范財務(wù)風(fēng)險妻往，可以考慮采用按結(jié)局終點(diǎn)付費(fèi)并規(guī)定上限的支付方式互艾。

當(dāng)患者使用高價罕見病藥達(dá)到了約定的長期療效終點(diǎn)或疾病結(jié)局終點(diǎn)時，由“惠民毖镀”根據(jù)協(xié)議約定按一定比例報銷纫普，并規(guī)定報銷限額；

未達(dá)到約定的長期療效終點(diǎn)或疾病結(jié)局終點(diǎn)的好渠，則不予報銷昨稼，或者打折報銷。

除此之外拳锚，還可以考慮采用分期付款的支付方式假栓，將高價罕見病藥的費(fèi)用分成幾個時間段，在支付首付款后霍掺，再分為半年匾荆、一年、二年杆烁、三年牙丽、五年等時間節(jié)點(diǎn)，進(jìn)行付費(fèi)設(shè)定连躏。

患者生存年限未達(dá)到協(xié)議規(guī)定的最高生存年限的朵椿，后續(xù)未付費(fèi)用不再支付。

在實施上述兩種支付方式的同時怠义，應(yīng)明確規(guī)定使用高價罕見病藥的參奔竽患者只需支付按保險約定應(yīng)由個人負(fù)擔(dān)的費(fèi)用，而無需先行支付全部費(fèi)用陷母，以避免發(fā)生費(fèi)用轉(zhuǎn)嫁的情況贷营，從而切實減輕疾病患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

在“惠民蹦蛴”對高價罕見病藥費(fèi)保障一段時間诬粗、并有了足夠的數(shù)據(jù)積累之后，就可以考慮在繼續(xù)實施上述兩種支付方式的同時溜舷，由商保公司與高價罕見病藥生產(chǎn)企業(yè)簽訂協(xié)議扯凫，費(fèi)用結(jié)算實行量價掛鉤，即：在測算并協(xié)商一致的基礎(chǔ)上开摄，由“惠民笔燮矗”公司與高價罕見病藥生產(chǎn)企業(yè)設(shè)定一系列藥物使用數(shù)量閾值且昭，當(dāng)藥物使用量達(dá)到某一閾值，自動觸發(fā)降價機(jī)制贱鼻。

經(jīng)過專項基金和“惠民毖缏簦”的先行保障、并積累了大量臨床數(shù)據(jù)邻悬，罕見病藥進(jìn)醫(yī)保的工作就可以提上議事日程症昏，藥價經(jīng)談判或競價回歸到合理水平之后，就可以按照規(guī)定程序納入醫(yī)保藥品目錄父丰。